孩子得了肾病综合征，家长应该怎么护理才正确？
先把药吃明白，比什么都重要
肾病综合征的治疗，激素是基础用药，大多数孩子对激素反应都挺好。但起效顺利不代表可以松懈，真正考验家长的是出院之后这几个月到一两年的坚持。每天按时按量吃药，听起来容易，做起来细节很多。
糖皮质激素一般建议早晨饭后服用，这样对内分泌的影响小一些。孩子小的话，可以把药片掰开混在温水里，但别用牛奶或果汁冲，会影响吸收。家里最好固定一个人管药，定个闹钟，别今天你喂明天我喂，漏服一次两次，前面功夫可能就白费了。
别自己给孩子“调药”
孩子状态好的时候，有的家长会想：激素副作用那么大，能不能减量？看孩子不肿了，是不是可以停药了？千万别这么干。减药、停药必须由医生根据化验结果和病程来定，自己随便改方案，蛋白尿很容易卷土重来，而且复发后治疗难度会增加。哪怕孩子最近各项指标都好，也只是说明药物压住了病情，不代表病根已经没了。
另外，激素减量过程中如果孩子感冒了、拉肚子了，或者其他原因不舒服，千万不要自己加量或停用，及时联系主治医生比什么都管用。
吃饭这件事，得分阶段拿捏
肾病综合征的饮食，核心要看两个指标：水肿程度和肾功能情况。很多家长一听“肾病”就想到少吃盐，其实没那么简单。
水肿明显的时候：低盐是关键
孩子正在浮肿，或者刚上激素还没消退时，要严格控制盐的摄入。每天食盐量控制在1到2克，大概就是半个啤酒瓶盖的量。酱油、咸菜、火腿肠、薯片这些隐形盐大户，再馋也得先放一放。做饭可以用葱姜蒜、柠檬汁调味，孩子接受度会高一些。
同时要限制喝水量。不是让孩子渴着，而是根据前一天的尿量加额外丢失量来估算。简单说，就是头一天小便特别少，第二天就不能灌太多水。这个量不用算特别精确，但心里得有个数——别一天到晚端杯子追着喂水。
蛋白怎么吃？不是越多越好
孩子尿液里丢蛋白，家长本能想多补。但在肾病活动期，大量补高蛋白食物反而会增加肾脏负担。处于水肿期时，蛋白质摄入按每天每公斤体重1克左右来就可以了。等病情缓解、尿蛋白转阴后，可以慢慢恢复到正常水平，选鸡肉、鱼肉、蛋清、瘦肉这类优质蛋白。豆腐和豆制品也是好选择，前提是孩子肾功能没有异常。
油脂也要注意。激素治疗期间孩子容易食欲大增，但炒菜油、肥肉、油炸食品还是少碰，不然一边控制水肿，一边体重蹭蹭涨，对减药和恢复都不利。
每天要做的事：量体重、看尿、防感染
肾病综合征的家庭护理，最怕两件事：一是复发没及时发现，二是感染找上门。这两件事都能通过日常观察来提前发现。
记录体重和尿量
每天早晨起床后，让孩子排空大小便，穿同样重量的衣服称一次体重，记下来。体重连续几天悄悄上涨，哪怕眼睛看不出肿，也可能说明体内水分开始潴留了。再配合看尿量：一天尿量明显变少、尿液中泡沫增多且久久不散，都要引起重视，尽快查个尿常规。这些记录看诊时直接拿给医生，比凭印象描述靠谱得多。
洗手、通风、戴口罩，一样不能少
肾病综合征的孩子处于免疫抑制状态，尤其是正在吃激素或者刚减完药那段时间，抵抗力比普通孩子弱很多。一次普通感冒，就有可能诱发复发。家里大人回家先洗手换衣服再去抱孩子。雾霾天或者流感季出门，口罩要戴好。尽量避免带孩子去商场、游乐场这些空气不流通的地方，也别让孩子接触家里有明显感冒症状的亲戚。
另外，让孩子保持大便通畅也很重要。便秘时用力排便会增加腹压，对肾脏循环也不好。多吃点富含膳食纤维的蔬菜水果，多喝温水（前提是水肿不严重），定时蹲一蹲马桶，慢慢养成习惯。
情绪和活动，也要用心管
孩子得了这病，经常要休学、忌口、被人追问，心里压力很大的。有的孩子会偷偷哭，有的会因为不能吃零食而发脾气。这时候家长别一味讲道理，试着蹲下来抱抱他，说“妈妈知道你想吃蛋糕了，等病好了我们一起去买”。理解孩子的委屈，情绪稳定对治疗也有帮助。
休息要够了，但不必“躺着养”
水肿明显的时候确实要卧床静养，减少活动量。但等水肿退了、指标好转，就可以下床活动了。在屋里走走，玩玩积木，做点安静的游戏，都是可以的。完全躺着不动反而容易肌肉萎缩、血液循环变差。但剧烈运动、跑跳、游泳这些先缓一缓，等医生确认完全缓解后再逐步恢复。
上学的事，要听从医生建议。如果病情稳定，可以在保证不劳累、注意防护的前提下回学校上课。但记得跟班主任好好沟通，说明孩子不能上体育课，也不能吃同学分享的零食，遇到有人感冒要远离。
写在心里的话
照顾肾病综合征的孩子，是一场需要耐心的长途跋涉。前面几个月可能很难熬，激素的副作用、反复的化验、孩子的不配合，都会让人疲惫甚至崩溃。但请相信，绝大多数儿童肾病综合征通过规范治疗都能获得很好的长期结果。您不是一个人在战斗，医嘱、护士、化验单、家人的陪伴，都在这条路上支撑着。
把每天的药记好，把每天的尿量记好，把孩子的情绪照顾好，剩下的交给时间。如果哪一天发现尿蛋白又变成“+”，也别马上陷入恐慌——先联系医生，调整饮食，观察两天，很多时候只是虚惊一场。
您的镇定和坚持，就是孩子最好的药引子。
本文内容仅供参考，不作为诊断及医疗依据。如有相关症状，请及时前往正规医院就诊。