小儿先天性心脏病的护理
很多家长一听到“先天性心脏病”这几个字，心里就咯噔一下，觉得天都塌了。其实，先心病没那么可怕，现在医学技术很成熟，很多孩子通过手术和科学护理，都能像正常孩子一样跑跑跳跳。今天咱们就好好聊聊，家里有个先心病宝宝，到底该怎么护理。
先说说什么是先天性心脏病。简单讲，就是宝宝在妈妈肚子里，心脏和大血管没发育好，出生时就带着“小毛病”。具体原因现在医学上还没完全搞清楚，但一般认为跟怀孕头三个月的一些情况有关：比如妈妈那时候得了病毒性感冒、风疹这类感染；或者不小心接触了太多放射线；又或者怀孕期间严重营养不良，吃了某些不该吃的药，像四环素、镇静药、奎宁等。这些因素都可能增加宝宝得先心病的风险。当然，很多情况下找不到明确原因，家长也别太自责，这不是谁的错。
先心病有好几种常见类型，比如室间隔缺损（就是心脏左右心室之间的墙上有个洞）、房间隔缺损（左右心房之间有洞）、动脉导管未闭（出生后本该关闭的血管没关上）、法乐氏四联症（比较复杂的一种，有四种畸形）。这些毛病会影响宝宝正常发育，活动或者哭闹后容易气急、呼吸困难、浑身没劲，严重的话嘴唇、指甲会发紫，这叫“青紫”。因为抵抗力差，先心病宝宝特别容易感冒、得肺炎，反反复复的，还可能拖成心力衰竭。法乐氏四联症的孩子更危险，一哭一闹，一活动，脑缺氧了就会晕过去、抽筋，严重时可能危及生命。
所以，护理先心病宝宝，核心就是“减轻心脏负担+预防感染+保证营养+细心观察”。咱们一条一条说。
第一，生活安排要“有张有弛”。既不能让孩子整天躺着不动，那样抵抗力更差；也不能由着他疯跑，累坏了心脏。家长要根据孩子的体力来定，如果他能和正常小朋友一起玩、一起上学，就尽量让他去，但别参加剧烈运动，比如跑步比赛、踢球、游泳这些，要控制好量。平时多鼓励，让孩子知道他的病能治好，别让他觉得自己跟别人不一样，产生自卑或者恐惧。
第二，家里环境要“通风透气”。冬天别老关着窗户，每天定时开窗换气，保持空气新鲜。如果孩子有持续青紫，屋里温度别太高，不然孩子容易出汗、脱水，反而加重病情。夏天开空调也别直吹，温度设在26度左右就行。
第三，吃饭是个大学问。先心病宝宝需要高蛋白、高热量、富含维生素的食物，比如鱼、肉、蛋、奶、豆制品、新鲜蔬菜水果，这些能增强体质。但注意别吃太饱，吃撑了肚子胀，心脏负担就重。对于青紫型的孩子，一定要保证足够的水分，喝水少了血液变稠，容易形成血栓，那是要命的。喂奶时，有些小婴儿吸几口就喘不上气，停下来，还容易吐奶、出一头汗。这时候可以改用滴管，一点一点往嘴里滴，省力气。喂完后轻轻把孩子侧着放，防止吐出来的奶呛到气管里去。
第四，情绪要平稳。别让孩子大哭大闹，别让他受惊吓，也别逗他太兴奋。哭闹和激动都会让心跳加速，加重心脏负担。家长要学会安抚，用温柔的声音、好玩的玩具转移注意力。
第五，大便要通畅。孩子便秘，拉屎时使劲，腹压一高，心脏负担就加重了。尤其青紫型的孩子，绝对不能用大力。如果两天没拉，可以用开塞露帮他一下，别让他自己硬拉。平时多吃点纤维素多的蔬菜水果，比如香蕉、火龙果、西梅泥，多喝水。
第六，输液要小心。先心病宝宝不能随便输液，必须输液时，医生会控制滴速，特别慢，因为输快了心脏受不了，容易心衰。家长在医院要盯紧，别觉得护士调得慢就去催，那是在保护孩子。
第七，法乐氏四联症的孩子有个特点：走着走着会突然蹲下来，蹲一会儿就好了。很多家长以为孩子是累了，其实这是身体在自救——蹲下能增加下肢血管阻力，让更多血液流到肺部，缓解缺氧。所以看到孩子蹲下，别硬拉他起来，让他蹲够，等他自己站起来。
第八，预防接种别一概拒绝。如果孩子平时心脏功能不错，活动耐力也还行，该打的疫苗还是要打，比如乙肝、卡介苗、脊灰这些。但打完后要多观察，看看有没有发烧、皮疹等反应，有异常及时处理。如果孩子正心衰、发绀严重，或者刚刚手术完，那就得听医生的，暂缓接种。
第九，防感染是重中之重。先心病宝宝体质弱，一感冒就容易发展成肺炎，肺炎又容易诱发心衰，所以季节交替时一定及时增减衣服。家里有人感冒了，要戴口罩，最好隔离。平时少带孩子去人多拥挤的公共场所，比如商场、游乐场，春秋季传染病高发时更要小心。一旦发现孩子有鼻塞、咳嗽、发烧，哪怕只是轻微症状，也要积极治疗，别拖。
第十，学会识别心衰的苗头。如果孩子突然变得烦躁不安、呼吸困难、嘴唇发紫、心跳特别快、吃奶都费劲，或者尿量明显减少、腿脚浮肿，这很可能是心衰了，要马上送医院，别犹豫。
最后想跟各位家长说，先心病护理确实需要十二分的耐心，但咱们不是孤军奋战。现在手术技术很成熟，很多孩子做完手术就能和正常人一样生活。护理得好的话，孩子能少受很多罪，等到了合适的手术时机，一切都会好起来。平时多跟医生沟通，定期复查，别自己乱用药，也别信偏方。科学护理，加上家人的爱，就是孩子最好的“药”。
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