一乙肝病友自述治疗过程
查出乙肝那一年,我刚满三十岁。说实话,拿到化验单的时候,脑子是懵的。家里没人得过这个病,我也不清楚是怎么感染的。医生说了一句“定期复查,先不用管”,我就真的没太当回事。直到三年后复查,转氨酶开始忽高忽低,病毒量也上来了,我才慌了神,开始正儿八经地琢磨治疗这件事。
这一琢磨不要紧,铺天盖地的信息差点把我淹没。网上有人说吃半年中药就能转阴,有人说打干扰素是唯一的出路,还有人偷偷私信我,说有个,保证三个疗程病毒清零。我那时候像抓住救命稻草一样,差点就掏了钱。还好我多问了一句医生,医生当时就板起脸来:“现在全世界都没有能乙肝的特效药,谁跟你说包转阴,你就拉黑谁。”这话糙,但真把我点醒了。后来我自己也查了不少资料,慢慢明白,乙肝治疗的核心不是“杀光病毒”,而是跟病毒和平共处,把病情控制住,别让它往肝硬化、肝癌那一步走。
关于中医,我不排斥,我甚至觉得调理身体这件事,中医有独到的地方。我有个病友,吃中药吃了两年,转氨酶确实降下来了,面色也好看多了。但他自己也说,病毒量一直在那个水平,降不下去。后来医生告诉我,中药对保肝降酶、改善症状确实有办法,但要说靠它直接把乙肝病毒清干净,目前没有可靠的证据。中医西医不是对立的,但得分清楚谁在干什么活。抗病毒这件事,主流医学界公认的还是西药,这没办法,咱得认。
说到抗病毒治疗,我一开始特别纠结。因为所有抗病毒药都有一个绕不开的问题:停药容易反弹,甚至可能反弹得比治疗前还厉害。而且吃药可能是个长事,不是吃几天、几个月就完事的。我当时问医生:“那我什么时候能停药?”医生看了我一眼,说:“你现在的目标不是停药,是别让它往坏处走。”这话听着有点扎心,但仔细想想,就是那么回事。我们这一代乙肝病友,赶上的是“控制”的时代,不是“”的时代。但能控制住,能让生活质量跟正常人差不多,能有时间等新药出来,这本身就是好事。
说说我了解的抗病毒药物吧,也算给战友们一个参考。目前主流的就两大类,一类是干扰素,一类是口服核苷酸类药物。干扰素分长效和普通两种,长效干扰素一周打一针,一针一千三百块左右,打一年下来七八万,确实贵。普通干扰素便宜不少,几千到一万出头,但一天一针或隔天一针,麻烦不说,副作用也大。我打过三个月普通干扰素,发烧、掉头发、白细胞往下掉,整个人像被抽空了一样。干扰素的优势是疗程固定,一般一年左右,而且如果e抗原能转阴,停药后维持的时间可能更长一些,但总的来说,单靠干扰素实现表面抗原转阴的概率还是很低,别抱太大期望,那属于小概率事件。
口服药相对温和多了,每天一片,跟吃降压药似的。现在常用的有拉米夫定、阿德福韦酯、恩替卡韦、替诺福韦这些。拉米夫定最老,起效快,但耐药率也高,吃一年大概有百分之十几的概率变异,吃四年累计下来可能超过一半的人会耐药。我有个朋友就是吃拉米变异了,病毒量又上来了,只能换药。阿德福韦酯耐药率低一些,但起效慢,而且个别人对肾脏有影响,得定期查肾功能。恩替卡韦是我现在吃的,起效快,耐药率也低,吃两年数据显示变异率几乎可以忽略,价格一千二一个月,虽然不便宜,但心里踏实点。后来出的替诺福韦也不错,抑制病毒能力强,对拉米耐药的人也有效,价格比恩替卡韦还便宜些,现在很多医生喜欢用它。
我还听说过一些当时在临床试验阶段的药,比如替比夫定,还有克拉夫定。克拉夫定最让我心动的是,停药之后还能维持半年以上的疗效,这意味着它可能不像老药那样一停药就猛反弹。可惜后来上市的消息一直没落实,也不知道现在进展到哪一步了。还有治疗性疫苗,叫什么“乙克”,当时在做二期临床,说是也不是特效药,效果可能跟核苷酸药物差不多,但好处是疗程固定,不用长期吃药,也不怕停药反弹。听到这些消息的时候,我心里其实是高兴的,至少说明有人在往前推进这件事,我们不是没有希望,只是需要等。
回过头想想这几年的路,最大的感悟就是:别被自己吓死,也别被别人的话忽悠。刚确诊那阵子,我一个人在出租屋里哭过好几回,总觉得这辈子完了。后来加入了一个病友群,发现里面有人吃药吃了十几年,照样上班、结婚、生孩子,日子过得好好的。大家互相提醒定期复查,聊聊哪个医院好挂号,谁最近转氨酶又高了,怎么办。那种感觉就像走在黑夜里,发现旁边还有一群人打着手电,心里一下子就不那么慌了。
我现在的状态是每天吃一片恩替卡韦,三个月查一次肝功能和病毒量,半年做一次B超和甲胎蛋白。病毒量早就测不出了,肝功能也正常。医生说我这个状态保持得很好,但药不能停,停了可能出问题。我也认了,每天一片药,就像每天吃饭喝水一样,成了习惯。偶尔也会想,什么时候能彻底停药、彻底呢?但想多了也没用。医学在发展,说不定哪天真出了能的药呢。
我最想跟病友们说的是:别信那些“一针转阴”“三个月包好”的鬼话。骗子的伎俩就是利用我们急迫的心理。治病这件事,没有捷径,但有正路。正路就是老老实实去医院,找个靠谱的专科医生,做一个全面的评估,然后根据你的具体情况决定要不要抗病毒、用什么药。别自己乱买药,也别随便停药,更别拿身体去试偏方。我们这条路虽然比别人多走一些沟沟坎坎,但只要走对了方向,一样能走得很远。
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