难治性肾病综合征治疗不难

很多患者一听到“难治性肾病综合征”这几个字，心里就慌了。难治，是不是意味着没希望了？是不是要花很多钱还治不好？其实，这个“难治”更多是给医生看的专业标签，意思是这类肾病综合征在治疗上比较棘手，需要更多耐心和更精细的方案。对患者来说，只要找对路子、坚持治疗，绝大多数情况都能得到很好的控制，甚至长期稳定。怕就怕在，一听说“难治”，就四处打听偏方，看到街边小广告说治肾病，或者听亲戚讲哪个地方有个“神医”，就急匆匆跑去试。结果呢？钱花了不少，病情没见好，反而把肾脏折腾得更糟了，甚至出现急性肾损伤，悔之晚晚。

我见过一个真实的例子，孩子得了肾病综合征，反反复复发作，家长急得不行。听说某地有个土医生专治肾病，就带着孩子去了。那个医生既不看化验单，也不问之前的病史，随手给了几包黄色粉末，让每天煎服一包，收费还不便宜。孩子吃了以后上吐下泻，几天下来人瘦了一圈，脸色蜡黄，可一查尿蛋白，还是老样子。家长赶紧带着孩子到正规医院，抽血一查，血肌酐已经升高了，说明肾功能已经受到损害。虽然经过规范治疗最后还是好转了，但身体被折腾得元气大伤，多花了钱，还多受了罪。这样的故事，在临床上一点也不少见。

其实，很多所谓的难治性肾病综合征，并没有想象中那么可怕。所谓“难治”，无非是两种情况：一种是对激素完全没反应，用了大剂量激素8周，蛋白尿纹丝不动，这叫激素无效型；另一种是激素依赖型，或者叫常复发型，就是刚开始用激素效果很好，蛋白尿很快转阴，但一减药或者一停药，马上又复发，反反复复折磨人。这两种情况里，真正意义上的激素无效型其实很少见，大多数难治性肾综都属于常复发型。而常复发型，在经验丰富的医生手里，完全有希望达到长期缓解。关键是，医生和患者都得有耐心，治疗不能急，也不能乱来。

就拿激素来说，很多人一听“激素”就害怕，担心发胖、长痘痘、骨质疏松，年轻女孩更怕影响体态美。还有的人怕环磷酰胺，听说会脱发、影响生育，就偷偷把药藏起来不吃。这些顾虑完全可以理解，但必须明白一个道理：肾病综合征每复发一次，肾脏就多受一次打击。反复发作会慢慢让肾小球硬化，肾功能逐渐下降，这才是真正可怕的后遗症。而规范的激素和环磷酰胺治疗，在专业医生手里，副作用是可控的。比如激素的使用原则，业内总结成一句话：开始量要足，减量要慢，维持治疗要长。开始的时候，成人按每公斤体重每天1毫克算，连续吃足8周，这叫“足量冲击”。如果8周后蛋白尿没变化，医生才会考虑是不是激素无效型。但大多数患者在这8周里蛋白尿就能转阴，随后进入减量阶段。减量不能太快，一般每周减10%左右，慢慢减到维持量，也就是隔天早晨吃一次，每公斤体重0.4毫克左右，这个剂量要维持一年甚至更久。同时，在激素治疗的头几个月里，可以配合一个疗程的环磷酰胺，这样能大大降低复发率。很多患者坚持下来，以后几年都不再复发。

但光靠西药还不够，中西医结合才是很多难治性肾综患者的“好搭档”。不过这里有个关键：中西医结合不是“西医开西药、中医开中药”各搞各的，那样很可能互相干扰，甚至产生副作用。比如用大剂量激素时，患者体内往往有“阴虚火旺”的表现，像口干、手心热、失眠，这时候如果中医再给开温补肾阳的药，反而火上浇油。所以真正的中西医结合，需要医生根据激素使用的不同阶段，动态调整中药方子。刚刚开始大剂量激素治疗那8周，适合用滋阴降火的中药来平衡激素的燥热副作用；到了减量阶段，身体慢慢出现气虚、阳虚的表现，比如乏力、怕冷，这时候就要逐渐加入补肾阳、补气的中药；等到用维持量激素的长期阶段，重点就用补肾健脾的中药，来巩固疗效、防止复发。很多研究都证实，这样配合用药，能明显提高激素的疗效，减少副作用，尤其对常复发型的患者，复发次数可以大幅下降。

除了药物本身，还有一个特别容易被忽视的因素——感冒。很多肾病综合征患者本来病情稳定，一感冒，蛋白尿又冒出来了。这是因为感冒病毒感染会诱发免疫系统紊乱，导致肾病复发。所以，预防感冒就是防止复发的重要一环。怎么防？可以常备玉屏风散，这个中成药在临床上证实能减少感冒发生。平时家里可以备一瓶色甘酸钠滴眼液，用来滴鼻子，它能保护鼻黏膜的肥大细胞，减少病毒入侵。如果真不小心感冒了，先别慌，赶紧停掉正在吃的中药（因为感冒期间不适合继续吃补益类中药），改服清热解表的中成药，比如银翘解毒片之类，同时根据情况用一点抗生素，防止鼻腔细菌感染。只要感冒控制得快，肾病复发的风险就小很多。

最后，我想给所有难治性肾病综合征的患者和家属几句真心话。第一，别病急乱投医。越是难治的病，越要相信正规医院的专科医生。那些号称“”“百病”的，多半是骗钱的。第二，别怕麻烦。治疗肾病综合征，尤其是常复发型，需要长期随访，定期化验尿常规、肾功能、血药浓度，医生要根据结果调整方案。这个过程很繁琐，但这是保证疗效的唯一途径。第三，听医生的话，不要自己随便停药、减药。很多患者看到蛋白尿转阴了，觉得好了，就自作主张把激素停了，结果一个月后又复发，前功尽弃。第四，保持好心态。难治性肾综的确让人焦虑，但越焦虑，越容易乱投医。其实，在熟练的专科医生手里，绝大多数难治性肾综都能得到控制，很多患者可以像正常人一样生活、工作、结婚、生子。科学治疗，耐心坚持，就是最好的“良药”。

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