先天性心脏病儿童的心理行为研究

说到先天性心脏病，很多人第一反应是“心脏没长好”，觉得这是个外科问题。但做了心脏手术、把孩子救回来了，事情就算完了吗？这些年医生和研究者们越来越注意到一件事：这些孩子的心里面，同样有“病”需要被看见。每1000个活产新生儿里，就有8到10个患有先心病，过去很多孩子活不到手术的机会，现在诊断技术和手术水平进步很大，大多数患儿都能长期活下来。活得下来之后呢？日子怎么过、心里怎么想、学能不能上得动、和人打交道顺不顺——这些问题其实比心脏本身更复杂。

先说智力发育这块。很多研究都发现，先心病的孩子在很早的时候，差不多两三个月大吧，就已经可能表现出发育落后的迹象了。尤其是那些嘴唇、指甲带着青紫的孩子，也就是紫绀型的患儿，大运动、精细动作、视觉反应这些方面都比较容易落在同龄健康孩子后面。智商测出来，多数在正常范围的偏低端，但也有部分孩子会出现明显的学习困难、语言发育慢，甚至精神运动发育迟滞。有意思的是，孩子的智商高低和具体是哪一种心脏畸形并没有太直接的关系，不好说哪种病一定伤脑子。

那做了手术会不会好转呢？研究给出的答案是：会，但不完全。非紫绀型的孩子，手术后一年再去做测试，智力发育基本能追平正常孩子；但紫绀型的孩子就没那么乐观了，即便做了手术，除了听力语言这一项有所进步，其他方面的评分和术前相比变化不大。这说明低氧这件事对孩子大脑的损伤可能有一定的持续性。不过有一点值得强调：手术还是越早做越好，因为早期纠正低氧状态，至少能帮助大脑少受一段时间的“煎熬”。当然了，也有研究发现，因为经济等现实原因把手术延迟一段时间，并不一定会让智力损害变得更严重，这个结论让很多家庭能稍微松一口气。

再深一步看，到底是什么在影响这些孩子的智力发育？低氧血症是一方面，而且往往病情越重，缺氧越明显，活动也越受限制，脑子得到的刺激就少了。这就像一个链条：孩子心跳不好，不敢跑不敢闹，家长也处处拦着怕出事，于是孩子的运动机会、探索机会、社交机会统统被压缩。这还只是手术前。手术本身也有影响，比如体外循环、深低温停循环这些方式，对大脑有没有损害，医学界现在的看法并不完全一致，有的研究说有关系，有的说没多大关系，还得再做更细致的跟踪研究。比较确定的倒是：孩子如果在围手术期发生过心脏骤停，或者术后早期出现过癫痫、脑电图异常，那日后出现智能问题的风险会明显上升。

智力是一回事，情绪和行为又是另一回事。先心病的孩子在一生下来就开始走一条和普通孩子不太一样的路：频繁住院、反复检查、挨针吃药、和父母分离。这样长大的孩子，情绪和行为问题往往比健康孩子多，而且特别容易“向内长”——也就是退缩、焦虑、恐惧、抑郁，而不是朝外攻击人。你看起来他安安静静的，好像没什么事，结果问卷一测，心里的恐惧和压力藏得很深。有研究者对39名表面看不出什么问题的心脏病孩子做评估，发现他们比正常孩子有更多的医疗恐惧和生理性焦虑，紫绀型的孩子尤其突出，甚至会出现一些违抗、攻击性的行为。

那什么因素最容易让孩子出现行为问题呢？家庭环境是很重要的一环。研究发现，父母压力的高低和孩子后来出现的行为问题明显相关。妈妈如果长期处于焦虑状态，孩子的情绪和行为问题往往就更重。疾病本身当然也脱不了干系——多次心脏手术、早产、缺氧、年纪大了才手术，这些都会增加情绪问题的风险。换句话说，先心病孩子的行为问题，生物学因素和家庭心理因素搅在一起，共同在起作用，你不能只盯着心脏看。

对这些孩子来说，最难熬的可能是学龄期。大约三分之一的孩子会因为这个病没法正常上课，缺课多了就只能在家请家教。别的同学在教室里热闹，他一个人面对家庭教师，心里那种“我和别人不一样”的想法会越来越强烈。再加上个子比同龄人矮、嘴唇发紫、脸上身上留着手术疤痕、体力也不好，这些外在的“不同”很容易让他们在学校里受到孤立。一个心脏有病的孩子，在操场上可能跑两步就喘，却还要听同学叫他“病秧子”，那份委屈有多深，外人很难体会。女孩子相对幸运一点，同伴关系还能维持；男孩子就更容易被取笑，自尊心打击很大。但等到了青春期，女孩子也会开始焦虑，会因为身上的疤痕而自卑，有的试图用化妆、穿长袖子来遮掩；男孩子则各有各的办法，有人不在乎，有人藏着掖着，也有人说那是自己打架留下的伤疤，反倒拿来当“勋章”。手术疤痕对孩子自我认知的影响，真的不只是“难看”两个字那么轻。

有意思的是，很多先心病孩子面对这些苦恼时，选择的应对方式是“装没事”。他们把自己的感受深深埋起来，逼着自己在学习上比别人更努力，好像在说：我心脏不好，但我成绩好，那我也是个合格的学生。哪怕身体出现并发症，有的孩子还硬撑着要把作业写完。这种心理防御机制确实帮不少孩子维持了表面上正常的社会功能——有报告显示，29个先心病患者中有27个读完了高中，18个读到大学毕业。但代价也很沉重：这些孩子心里的压抑一直被隐藏着，情绪问题没有被识别出来，自评量表在这种孩子身上往往测不出真东西。所以研究者在做这类评估的时候，得要小心，不能只靠孩子自己说“我挺好的”，得换别的更客观的方法。

亲子关系方面，这些孩子从出生起就不轻松。先心病宝宝早期往往跟母亲隔离，没办法好好母乳喂养，母子之间那种最初的亲密接触被疾病打断。有研究者观察6个月大的先心病宝宝和妈妈的互动，发现这些宝宝在和妈妈的交往中表现出较低的亲和性和正性情绪，而他们的妈妈也一样，亲和性和积极情绪也偏低，双方似乎都“热”不起来。母亲的心里其实装着很多内疚、焦虑和无助，差不多有四分之三的母亲存在明显的心理困扰，比健康孩子的妈妈更多出现抑郁、焦虑、挫折感。即便手术做完了，孩子状态好了，妈妈的情绪有所改善，但和正常孩子的母子互动相比还是有差距。这种情况和宝宝的出生体重、生长发育速度、呼吸进食困难都有关系，也取决于妈妈有没有足够的技巧和耐心去读懂这个孩子的“特殊语言”。父亲也不容易，表现方式不太一样罢了——很多爸爸忍着，不让自己崩溃，努力撑起“家里顶梁柱”的样子，但沮丧和失落一点都不会少。

说到干预，现在的思路早就不只是“把心脏修好”那一步了，而是得从医疗、孩子和家庭三个方向同时做。医疗上该做的自然要做：早诊断、早手术、选合适的手术方式、预防并发症、做好术后康复训练。对儿童和家长的干预就更细致了：要懂得他们面对疾病时的情绪反应，耐心讲解先心病是怎么回事，帮家长和孩子找到办法应对生活里的各种困难，还要及时发现谁的情绪出了问题。家庭的支持系统非常关键，如果爸爸妈妈心理上撑不住，孩子的心理状态也好不到哪儿去。

有一个研究让人觉得特别有意思：让先心病的孩子在专业指导下进行系统性的体能训练，结果那些原本特别退缩、老说身体这里不舒服那里不舒服的孩子，症状明显减轻了。身体用起来了，心理的“筐”就打开了。可惜的是，目前针对先心病患儿心理行为的干预研究总体还是很少，很多工作停留在“确诊后给家长讲讲知识”“手术前后给点指导”这个层面，真正深入、系统的还不多。未来的研究空间其实很宽广——比如怎么帮襁褓里的先心病宝宝和妈妈建立正常的情感联结，怎么更充分地利用各种社会资源来撑住这个家庭，怎么在早期就把那些可能伤到智力的因素管住，以及在咱们国家不同地方、不同文化背景下，疾病的长期影响会不会不一样。说到底，心脏上的洞可以缝上，但心里那道看不见的伤口，得靠更多人花更多时间，一起去把它抚平。

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