专家讲述乙肝三个“重视”

中国肝炎防治基金会曾公布过一份全国首次《乙肝患者现状调查》，这份调查历时两个半月，覆盖了全国范围的有效样本1684份，受访者有慢性乙肝患者，也有乙肝病毒携带者。调查想看的事情很具体：乙肝患者对疾病到底了解多少、治疗进行得怎么样、跟医生相处得如何、心理上又背着多少压力。

结果出来了，情况不算糟糕，但也远远谈不上乐观。比如，有70%的受访者清楚乙肝治疗是一个长期过程，98%的人知道耐药会影响治疗。可与此同时，将近一半的人还抱着“保肝治疗最重要”的想法，30%的人觉得乙肝“能”，20%的人以为肝功能正常就没有传染性，甚至有5%的人认为这病“治也等于白治”。

面对这么大的认知落差，与会的乙肝领域专家提出了三个“重视”：重视初始治疗策略的选择，重视医患沟通，重视对乙肝病人群体的全方位关怀。

先说第一个“重视”，这也是专家们认为最要紧的——初始治疗。

很多患者刚查出乙肝时，心里是慌的。有人听人说“保肝就行”，有人觉得“反正治不好，不如不治”，还有人吃上药之后一旦感觉良好就自行停药。这些做法，都容易让病情走向更难收拾的局面。

中国工程院院士庄辉在解读调查结果时说得很直白：慢性乙肝是乙肝病毒不断复制造成的长期进展性疾病，抗病毒治疗才是关键。保肝治疗不是不能做，但它替代不了抗病毒这件事本身。各国乙肝治疗指南也都明确写着，慢乙肝治疗的首要目标是最大限度地长期抑制或清除乙肝病毒，延缓和阻止疾病进展。说得通俗一点，病毒在体内一直复制，肝脏就一直受攻击，时间长了，肝硬化、肝癌的风险自然就往上涨。只有把病毒复制压下去，把它降到检测不到的水平，传染性才会降低，肝脏才有机会安安静静地修复自己。

可乙肝治疗偏偏不是一蹴而就的事。核苷(酸)类药物抗病毒治疗，至少需要两年时间，而实际上88%的患者需要更长的时间。这么长的战线里，耐药就成了绕不开的坎。耐药一旦出现，病毒会重新活跃，病情可能反复，后续治疗的选药空间也变窄了。有些患者就是因为担心耐药，觉得“早晚会耐药，那吃了还有什么用”，干脆消极对待。这种想法，反而让治疗更难做。

所以翁心华教授的观点很明确：不管是医生还是患者，都要把初始治疗的选择放在心上。如果条件允许，一开始就采取“预防耐药”的策略，挑降病毒能力强、耐药发生率低的药物，比如恩替卡韦这类经过充分验证的药，把耐药的风险主动压下去，省得后面一边治病一边还得收拾耐药带来的烂摊子。初始治疗这一步走稳了，后头的路才没那么难走。

再说第二个“重视”——医患沟通。

调查里有一个数据让人印象很深：只有40%的乙肝患者有固定的医院和医生，60%的人会换医生就诊。其中45%的患者先后在好几家医院看过病，15%的人虽然固定在一家医院，但医生却不一定固定。

这个情况在乙肝患者里其实很普遍。老张在A医院看了一段时间，觉得没“转阴”，就换个B医院的专家；B医院的专家开的药吃了几个月，又听人说C医院有个老中医不错，于是又跑过去。看起来是“多找几个医生求个安心”，但实际效果往往适得其反。每个医生接诊时都要重新了解病情，重新梳理用药史，患者自己讲得也未必清楚。一来二去，治疗方案换来换去，药物依从性自然好不了。

调查还发现，43%的患者完全由医生决定用什么药，而超过半数的人希望医生能“提供更经济有效的治疗”，43.5%的患者希望医生能跟他们商量治疗方案，让他们充分理解并且配合治疗。这两个数据放在一起，能看出一种微妙的错位：患者一方面把决定权完全交给医生，另一方面又希望自己能被好好倾听和解释。

翁教授谈到这一点时说得很实在：医生确实要加强沟通，跟患者一起商量治疗方案的时候，得听明白患者担心什么、经济上能承受多少、生活节奏允不允许规律服药。但反过来，患者也要信任医生，树立正确的治疗目标，别因为一次检查结果波动就慌着换人。医患彼此信任、配合默契，治疗才有可能在一条稳定的轨道上跑下去。

最后是第三个“重视”——全方位的关怀。

调查里有一个数字很扎心：25%的患者在得知自己感染乙肝后，第一反应是恐慌和害怕。而81%的人不会把自己的病情告诉朋友、同事或同学，因为他们怕被排斥、被疏远。

这个数字意味着什么？意味着大多数乙肝患者白天在人前谈笑风生，晚上回到家里要独自面对吃药、复查、担忧病情的漫漫长夜。“小三阳”“大三阳”这些标签一旦贴上去，哪怕肝功能正常、病毒载量很低，有些人还是会被同事躲着吃饭，被亲戚悄悄换掉碗筷。疾病本身已经够辛苦了，外界的误解和歧视又给患者的心理压上了更重的担子。

所以专家们谈的“全方位关怀”，落在实处就是三件事：疾病要治，心理要疏导，社会的偏见要一点一点掰过来。

王钊副理事长在谈到这个话题时讲了一段话，大意是：在关注患者疾病治疗的同时，得给患者全方位的关怀，帮他建立积极健康的心态，持久地控制病毒，让他能够回归正常生活。同时，社会各方要一起出力，把正确的乙肝防治知识宣传开来，也希望更多好药能进医保，减轻患者的经济负担。

这些都是很具体的事。政府层面加大力度引导公众正确认识乙肝，减少歧视，保护患者的正当权益；医院和社区层面把疾病知识讲到老百姓听得懂、记得住的程度；公益团体多组织一些面对面的交流活动，让患者知道自己不是孤立无援的一群人。还有专家建议制定患者版的《乙肝治疗指南》，成立“乙肝患者俱乐部”，在医生继续教育的课程里加入“医患关系讲座”。这些想法听起来朴素，但每一条都是冲着实际问题去的。

乙肝这个病，治起来要打持久战，患者的心理负担、经济压力、社会眼光，哪一样都可能比病毒本身更磨人。调查数据是冰冷的，但数据背后是一个个具体的人。他们需要的其实也不复杂：一个靠谱的医生愿意好好听他们把话说完，一个治疗方案不至于让他们吃几年药就吃破产，一个社会氛围让他们敢把病历放在桌上而不怕被人指指点点。

三个“重视”，说到底就是治病治人，治人治心。

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