小儿肾病综合症用药导航

说到小儿肾病综合症，很多家长一听到这个病名就觉得心里发慌。其实不用太担心，只要治疗得当，这个病是能控制得很好的。今天我就用一个老编辑的角度，把这个病怎么用药、平时要注意什么，给你掰扯清楚。

先说说最常用的药——糖皮质激素，也就是大家常说的“激素”。在儿科，医生一般会开“强的松”这个药。这药效果确实好，但有个问题：用量大，疗程长，容易出副作用。很多家长一听“激素”两个字就紧张，觉得孩子吃了会变胖、会不长个。其实激素在肾病综合症的治疗中必不可少，你想啊，肾脏就像一个漏勺，激素能帮我们把漏勺上的洞补上，让蛋白不漏出去。所以该吃就得吃，重要的是怎么吃、怎么观察。

吃激素期间，家长最需要做的第一件事就是补钙。因为激素会使身体里的钙流失，孩子容易腿疼、抽筋，严重的还会骨质疏松。所以医生通常会开钙片和维生素D，另外多吃点新鲜水果蔬菜，豆浆、牛奶这些含钙的东西也要跟上。我见过有的家长怕孩子吃激素发胖，连饭都不让孩子吃饱，这是不对的，营养不良反而会影响恢复。

喂药以后，一定要让孩子用温开水漱漱口。激素会让口腔里的细菌更容易繁殖，不漱口容易长溃疡，孩子疼得连饭都吃不下。有的孩子小，不会漱口，你可以用棉签蘸点淡盐水给他擦擦口腔。

还有一个容易忽略的事——激素会影响孩子的情绪。有的孩子吃了药后特别兴奋，晚上睡不着觉，还容易发脾气，有的甚至会变得很暴躁。我遇到过一个小男孩，才5岁，吃了激素后跟变了一个人似的，整天大喊大叫，把家里东西摔得到处都是。他妈妈吓坏了，以为是孩子“疯”了。其实这是激素的正常反应，停药后慢慢就会好。这时候家长要耐心，别跟孩子对着干，多安抚，多抱抱他，让他情绪稳定下来。

另外，激素还会让血液变稠，容易形成血栓。所以医生会鼓励孩子多动动，伸伸腿，活动活动手脚。你可以在病房里带着孩子散散步，或者做些简单的床上运动，比如脚踝转圈、抬抬腿。如果孩子实在动不了，可以家人帮忙按摩一下小腿。

到了用免疫抑制剂的阶段，比如环磷酰胺这类药，家长更要多留个心眼。这类药有一个特点：容易伤到膀胱。所以医生会反复叮嘱：一定要让孩子多喝水，把药稀释了，才能减少对膀胱的刺激。你每天要盯着孩子喝多少水，观察尿量够不够，颜色正不正常。如果尿量明显减少，或者尿色发红，要赶紧告诉医生。

免疫抑制剂还会引起胃肠道反应，比如恶心、呕吐、没胃口，还有脱发。脱发是最让家长和孩子崩溃的，尤其是小女孩，一梳头掉一大把，孩子心里难受，家长看着也心疼。但你要知道，这只是暂时的，停药后头发会重新长出来，而且可能比以前更黑更密。我见过一个妈妈，为了安抚女儿，自己先把头发剃短了，说“妈妈陪你一起帅”。这个做法很聪明，孩子看到妈妈跟自己一样，焦虑感就减轻了。

除了吃药，住院期间的护理也很重要。病房里每天要消毒通风，保持空气新鲜。孩子的床单被褥要勤换，衣裤要穿宽松柔软的棉质品，别穿化纤的，容易刺激皮肤。孩子的指甲要剪短，防止抓破皮肤引起感染。

等孩子病情稳定了，要出院了，家长最关心的问题就是“回家怎么养”。第一，药不能随便停，激素要慢慢减量，不能一下子停药，不然容易“反跳”，就是病情复发，而且可能比之前更严重。有些家长看孩子好了，觉得“是药三分毒”，就自作主张把药停了，结果没过几天孩子又肿起来了，又得重新住院，孩子受罪，大人也折腾。

第二，要注意预防感染。肾病综合症的孩子免疫力差，最怕感冒、拉肚子。家里有人感冒了，最好隔离，别让孩子接触。孩子自己也要注意卫生，勤洗手，早晚刷牙，如果皮肤上长了毛囊炎，要赶紧处理，别让感染扩散。

第三，关于上学。一般病情缓解后3到6个月，可以让孩子慢慢恢复上学，但一开始别太累，别参加体育课，别跟同学打闹。跟老师提前沟通好，让孩子课间多休息，别在太阳底下暴晒。等停药6到12个月后，再带孩子定期去医院复查，查尿蛋白和血浆蛋白，看看恢复得怎么样。

说到底，肾病综合症是个需要长期管理的慢性病，家长要有耐心，别着急。孩子能吃能喝能跑能跳，尿蛋白转阴了，就是最好的消息。咱们的目标不是“”，而是让疾病长期稳定，让孩子正常长大、正常上学、正常生活。只要坚持下来，大部分孩子都能过上跟普通孩子一样的人生。

本文内容仅供参考，不作为诊断及医疗依据。如有相关症状，请及时前往正规医院就诊。