儿童查出肾病综合征严不严重，能不能正常上学打疫苗，家长该怎么护理
肾病综合征到底有多严重
先别自己吓自己。儿童肾病综合征是儿科肾脏病里最常见的一种，正规名字叫“原发性肾病综合征”，多数孩子对激素治疗是敏感的。什么叫敏感？就是用了激素以后，尿蛋白很快就能转阴，水肿慢慢消下去，各项指标一天天好起来。临床上大约八九成的孩子第一次发病都能达到完全缓解，这个比例在儿童疾病里算是相当不错的。
但“好起来”不等于“一劳永逸”。这个病有个特点——容易复发。有的孩子感冒一次、拉一次肚子，尿蛋白又冒出来了，有的孩子激素减到一半就复发。所以提到严重不严重，要看你怎么理解。当下的严重，是怕并发症，比如严重水肿压迫肺部、感染、血栓，这些才是真正危险的地方；长期的严重，是怕反复复发损伤肾脏，最终影响肾功能。这就是为什么医生总是反复叮嘱要规律随访，不能尿蛋白一阴就以为万事大吉。
好在绝大多数孩子不会走到肾衰竭那一步。随着年纪增长，不少孩子的免疫系统慢慢“懂事”，发作次数越来越少，甚至在青春期后彻底不再复发。这条路确实有起伏，但终点并没有想象中那么可怕。
孩子还能不能正常上学
能，但要分阶段说。
急性期先安心休养
孩子水肿明显、尿蛋白很多的时候，身体就像一台超负荷运转的机器，这时候最重要的是让肾脏休息。上学的事先放一放，跟班主任请个长假，别觉得耽误课程是天大的事，身体稳定比什么都强。这个阶段通常持续几周到一两个月，看孩子对治疗的反应。
病情缓解后可以回归学校
尿蛋白转阴、水肿消退后，孩子完全可以回学校。这时候他看起来和别的孩子没什么两样，能听课、能写作业、能和小伙伴课间聊天。但有一点要上心：避免剧烈运动。体育课的跑跳、长跑、篮球赛这些先别参加，不是肾脏受不了，是怕太劳累导致免疫力波动，诱发复发。一般医生会建议一年内避免剧烈体育活动，散步、慢走没问题。
关于请假，建议家长别瞒着老师。私下和班主任说清楚孩子的情况：正在吃激素、不能累着、出现浮肿或尿少要及时通知家长。老师们都通情达理，知道情况后反而会更留意孩子的状态。也不用到处宣扬，自己心里有数就行。
疫苗到底能不能打
这个问题几乎每个家长都会问，答案没那么简单——要分什么疫苗、什么时期。
减毒活疫苗，千万要谨慎
像麻腮风疫苗、水痘疫苗、口服的轮状病毒疫苗，这些属于减毒活疫苗。孩子如果正在吃大剂量激素，免疫系统是被压制的，接种这类疫苗有引起感染的风险，所以这个阶段绝对不能打。减毒活疫苗要等到停用激素至少3到6个月后，经医生评估免疫力恢复了，才考虑补种。
灭活疫苗，多数情况可以打
流感疫苗、乙肝疫苗、百白破疫苗这些属于灭活疫苗，打进去不会引起感染，相对安全。在病情稳定、没有急性感染的前提下，一般可以按计划接种。但注意，接种时机最好挑在激素减量到比较低的剂量或完全停药后，并且要提前告诉医生孩子正在用什么药。有些疫苗需要避开大剂量激素期，具体接种时间由儿童肾内科医生和当地接种门诊商量决定。
得了肾病不等于一辈子不能打疫苗。相反，孩子长期吃免疫抑制剂，对流感、肺炎这些感染的抵抗力比普通孩子弱，更需要疫苗保护。只是方案要和医生一起定，一句“能打”或“不能打”都不负责任。
家长日常护理，做好这几件事
护理做得好不好，直接决定了孩子复发次数。见过太多病情反复的孩子，追根溯源，就是家长在某个细节上疏忽了。
吃药这件事，比你想的更考验耐心
激素的用法很讲究，医生通常会让孩子每天早上顿服，一开始足量，尿蛋白转阴后慢慢减量，减药过程可能持续几个月甚至一年多。这个阶段最忌自作主张：感觉孩子好了就停药，或者怕激素副作用就自己减量。一位老主任说过一句话——肾病综合征的治疗，最怕的不是疾病本身，而是家长擅自停药导致的反复发作。尿蛋白再次出现时，前面的治疗就白费了，还得从更大剂量重新开始。
也提醒一句：激素的副作用可能会让孩子食欲大增、脸变圆、身上长毛，这些会让有些家长心里很难受。但请记住，这些变化是暂时的，激素减停后会慢慢恢复，千万不要因为这些外貌变化就动摇了按时用药的决心。
防感染是护理的重中之重
感染是复发最常见的导火索。孩子正在吃激素，抵抗力比平时弱，别人打个喷嚏他都可能中招。所以在这段时间里，人多拥挤的地方尽量少去，商场超市的游乐区、密闭的淘气堡这类地方暂时别去了。家里有感冒的家庭成员，戴上口罩，尽量别和孩子近距离接触。注意手卫生，饭前便后洗手这件事要盯紧，孩子的手总是到处乱摸，再用这只手拿东西吃，一不留神就把病毒带进去了。
饮食怎么安排更合适
水肿明显时要限盐，这个没错，但限盐不等于完全不吃盐。给孩子的饭菜做得清淡些，别放酱油、咸菜、腊肉这些，一般每天盐控制在2克左右，大约小半啤酒瓶盖的量。等水肿消退、尿蛋白转阴后，可以逐渐恢复正常饮食，但还是要少盐少油。
蛋白质呢？水肿期尿里漏出大量蛋白，很多家长想给孩子多补点。但这时候肾脏滤过压力本来就大，大量吃鱼吃肉反而加重肾脏负担。饮食上保证适量优质蛋白就够了，比如鸡蛋、牛奶、瘦肉，没必要大鱼大肉地补。正常饮食就好，均衡才是关键。
尿液观察，学会看“泡沫”
在家监测尿蛋白最直观的办法是看尿里的泡沫。早晨第一泡尿最准：接一泡尿放一会儿，如果泡沫细密浓稠、久久不散，像倒了一层啤酒沫，那就要警惕蛋白又漏出来了。如果泡沫很快消散，一般问题不大。这个观察方法简单但很可靠，很多家长靠它提前发现了复发的苗头，早去医院化验，早干预，避免了复发进展。
另外，每天用笔记录孩子的体重和尿量也是好习惯。体重突然增加两三斤、尿量明显少了，往往意味着水肿要回来了，这些数字医生看见也更有判断依据。
别忘了孩子的心情
激素可能让孩子情绪波动，烦躁、易怒、半夜失眠，这不是他“变坏了”，是药物的正常反应。这时候既不要跟他较劲，也不要过度迁就。多些耐心，告诉他“药会让你身体恢复，等停药了脸上就变回原来的样子”。很多孩子会因为脸型变化被同学议论，心里难受又不会表达。家长观察到这种情况，可以跟孩子聊一聊，说清楚这是个暂时的过程，帮他把心理包袱卸下来。
写在最后
孩子查出肾病综合征，天塌不下来。这条路说长不长，说短也不短，但每一步都走得有章法、有依靠。记好三件事：按时用药、定期复查、防住感染。医生的治疗方案、护士的护理指导、病友家长的经验，都是你的拐杖。别一个人扛着，遇到拿不准的，多问一句总是好的。孩子能感受到你稳住了，他也就稳住了。
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