孩子得了肾病综合征后怎么办
孩子查出肾病综合征，对任何一个家庭来说都是天大的事。住院那段时间，天天盯着尿蛋白的化验单，心情跟着上上下下。好不容易熬到病情稳定，医生说出院回家养，家长心里又是高兴又是紧张——回家以后到底该怎么带？孩子能跑能跳吗？吃饭是不是还得忌口？药要吃多久？这些问题，一个比一个让人揪心。
别急，咱们一条一条说清楚。肾病综合征在儿童里其实不算少见，很多孩子经过规范治疗，预后都挺好。但关键在“养”字上，家庭护理做得好，能大大减少复发的机会。下面这几件事，家长一定要放在心上。
第一，别让孩子累着，但也不能不动。
孩子从医院回到家，就像小鸟出笼，看什么都新鲜，恨不得把前段时间没玩的都补回来。跑啊跳啊，玩到一身汗，晚上又迟迟不肯睡。这时候家长就得狠下心来管一管。肾病综合征的孩子，身体底子还比较虚，过度劳累、睡眠不足，免疫力就会下降，很容易诱发感染，而感染又是肾病复发最常见的导火索。
不是说完全不能动。在家里玩玩积木、看看绘本、做点安静的游戏，完全没问题。天气好的时候，在小区里散散步，晒晒太阳，也是可以的。关键是别让孩子玩到精疲力尽，中午一定要安排午睡，晚上尽量九点前就上床。作息要有规律，大人也要以身作则，别自己刷手机到半夜，孩子跟着学。
有些家长会问：孩子上幼儿园怎么办？如果病情稳定，尿蛋白转阴，血压正常，可以跟医生商量。但刚出院那段时间，最好先在家休息一到两个月，等身体完全恢复了再考虑上学。上学后也要跟老师沟通好，避免孩子参加剧烈运动，比如跑步比赛、跳绳比赛这些，暂时别参加。
第二，吃盐要管住，但别把孩子逼到绝食。
肾病综合征的孩子，体内会有水钠潴留，吃盐多了会加重水肿和高血压。所以医生都会强调低盐饮食。但回到家里，问题就来了：饭菜没盐，孩子根本吃不下，天天吵着要吃零食，怎么办？
其实“低盐”不等于“无盐”。孩子还在长身体，完全不吃盐也不行，会影响食欲和电解质平衡。正确的做法是：在浮肿和高血压还没消退的时候，饭菜要做得比平时淡很多，但可以借助天然调味品，比如葱、姜、蒜、香菇、番茄、柠檬汁，这些都能增加风味，又不会增加钠摄入。等孩子血压正常了，浮肿消了，就可以慢慢过渡到普通饮食，但还是要清淡，别吃得太咸。
有一点容易被忽略：馒头、饼干、面包、挂面，这些面食里也含有钠，因为做的时候加了盐或者小苏打。给孩子买零食的时候，一定要看配料表，钠含量高的就尽量别买。三明治、火腿肠、薯片、话梅这些，更是高盐重灾区，碰都不要碰。
新鲜蔬菜水果可以多吃，比如苹果、梨、橙子、青菜、冬瓜、黄瓜，既能补充维生素，又不会增加肾脏负担。但要注意，有些水果含钾高，比如香蕉、橘子、橙子，如果孩子肾功能不好，血钾高的话，也得控制量。具体吃多少，最好跟主治医生或营养师确认一下。
第三，卫生搞干净，别让皮肤感染找上门。
为什么肾病综合征的孩子特别怕感染？因为长期用激素，免疫力本来就被压低了，一个小小的皮肤疖子、一次感冒，都可能让尿蛋白重新冒出来。所以，保持皮肤清洁、预防感染，是家庭护理里的头等大事。
孩子活动量大，容易出汗，衣服要勤换勤洗，最好是纯棉的，透气吸汗。洗澡也可以用温水，但时间别太长，水温别太高。洗完后用柔软的毛巾轻轻擦干，尤其注意腋下、腹股沟这些容易藏汗的地方。指甲要勤剪，防止孩子抓破皮肤。如果发现身上有小红点、小脓疱，或者哪个地方红肿了，别自己挤，赶紧去医院。
还有个细节：孩子的内衣、毛巾、床单、被套，要单独洗，别跟大人的混在一起，可以用开水烫一下消毒。家里有感冒的大人，最好戴上口罩，暂时别跟孩子亲密接触。
第四，公共场所少去，但别把孩子关在家里。
这个道理跟上面一样，就是怕感染。商场、超市、电影院、游乐场，这些地方人多空气不流通，各种细菌病毒飞来飞去，肾病的孩子抵抗力弱，去了很容易中招。所以，在病情稳定期，尽量少带孩子去这些地方。
但完全不让孩子出门，也会憋出毛病来。天气好的时候，可以带孩子去公园、空旷的郊外，人少的地方，呼吸新鲜空气，晒晒太阳，对身心都有好处。出门记得根据气温增减衣服，别着凉。还要注意一点，到了春天花粉季或者秋冬流感高发季，更要多加小心，出门可以戴上口罩。
家里要经常开窗通风，保持空气清新。如果家里有人感冒了，最好分房睡，吃饭用公筷，勤洗手。孩子自己也要养成洗手的习惯，饭前便后、从外面回来，都要用肥皂或洗手液好好洗。
第五，药不能随便停，减量要听医生的。
这一点可能是最难的。肾病综合征的治疗，激素是主力军。孩子吃上激素以后，胃口会变得特别好，脸也慢慢圆起来，身上长汗毛，情绪容易波动。很多家长看着心疼，觉得副作用太大，就想自己给孩子减药或者停药。结果呢？往往没几天尿蛋白又回弹了，前面几个月的治疗白费，还得重新开始，甚至要用更大剂量的药。
激素的减量，必须严格按照医生的方案，一般是一个月或者更长时间，一点点往下减，不能心急。这个过程可能持续半年、一年，甚至更久。家长要做的就是，每天按时按量给孩子服药，别漏掉，也别擅自加量。可以设个闹钟，把药放在显眼的地方，提醒自己。
如果孩子出现了副作用，比如情绪烦躁、失眠、多汗，或者发胖，可以跟医生沟通，看能不能通过调整饮食、增加活动量来缓解。但千万不要自作主张停药。要知道，反复发作的肾病，往往比第一次更难治，对肾脏的损伤也更大。
另外，有些孩子还需要吃免疫抑制剂、利尿剂、降压药等，这些药同样不能随便停。每次去医院复查，都要把药带上，让医生看。如果孩子同时生病了，比如感冒发烧，也要告诉医生，因为有些药会和感冒药相互影响。
除了上面这几点，家长自己的心态也特别重要。孩子生病，一家人都跟着焦虑，这很正常。但家长如果整天愁眉苦脸，孩子也会感受到压力。试着放宽心，把注意力放在每天的护理上，按时吃饭、吃药、睡觉、复查，一步步来。很多孩子到了青春期，肾病就不容易犯了，甚至能彻底停药。所以，别灰心，也别怕麻烦，坚持就是胜利。
最后说一句，如果孩子出现以下情况，要马上去医院：尿量明显减少、眼睑或脚踝又肿起来了、尿里有泡沫、精神状态变差、发烧或呕吐。这些都可能是病情复发的信号，千万别拖。
孩子得了肾病综合征，确实很考验家长，但只要科学护理，耐心坚持，绝大部分孩子都能回归正常的生活和学习。你每一点用心，都是孩子康复路上最好的支撑。
本文内容仅供参考，不作为诊断及医疗依据。如有相关症状，请及时前往正规医院就诊。