狼疮肾病日常该如何护理?
狼疮肾病,听起来挺吓人的,很多患者一听到这个病名,心里就发慌,觉得是“不治之症”,甚至有人说它像狼一样凶猛。其实啊,真不是那么回事。只要治疗得当,再加上日常护理做得细致、到位,这个病完全可以得到控制,患者也能过上相对正常的生活。关键是,别把护理当成可有可无的事,它跟治疗一样重要,甚至可以说,护理做得好不好,直接决定了病情会不会反复。
说到反复,很多狼疮肾病患者都有过这样的经历:治了一次、两次,甚至更多次,好不容易症状缓解了,结果没过多久又复发了,整个人又陷入焦虑和痛苦中。为什么会这样?说到底,就是日常护理没跟上,或者根本不知道该怎么护理。病好了就放松了,该注意的没注意,该坚持的没坚持,复发自然找上门。所以,初愈之后,千万别掉以轻心,护理这件事,得当成一辈子的事来对待。下面咱们就一条一条地聊聊,狼疮肾病患者在日常生活中具体该怎么做。
先说心理护理。得了这个病,尤其是年轻女性,心里难免有疙瘩。激素一吃,脸圆了、身体胖了,容貌变化大,有的患者还担心不能生育,或者怕病情严重导致部分功能丧失,整个人情绪低落,甚至对生活失去信心,拒绝治疗。这时候,家人和朋友的作用就特别重要。别光说“别想太多”这种空话,坐下来好好聊聊天,听听她的烦恼,让她感受到你不是在敷衍她,是真的在乎她。可以多举一些成功控制病情的例子,告诉她药物带来的副作用是暂时的,停药后或者减量后多数会慢慢恢复。同时,患者自己也要学会调节,比如培养一个喜欢的爱好,听听音乐、看看书,或者跟病友交流经验,别把自己关在屋子里胡思乱想。心里亮堂了,治疗才能坚持下去。
再来说饮食。狼疮肾病患者的饮食,总的原则是高热量、高维生素、低盐。如果肾功能还好,没有明显的尿毒症表现,可以适当多吃点优质蛋白,比如鸡蛋、瘦肉、鱼、豆腐。有条件的话,长期喝牛奶是个好习惯,尤其是初乳,里面含大量抗体,能帮身体增强免疫力。但要注意,低盐不是不吃盐,而是少吃咸菜、腊肉、酱油这些高盐食物,特别是水肿明显的时候,盐要控制得更严格。另外,多吃新鲜蔬菜水果,补充维生素C和B族维生素,对控制炎症有帮助。辛辣刺激的东西、油炸食品尽量少吃,别给肾脏增加额外的负担。
日常起居里,防晒是头等大事。狼疮肾病患者对紫外线特别敏感,阳光一晒,皮肤上的红斑可能会加重,甚至诱发全身病情的活动。所以,出门的时候,脸要涂上含氯喹成分的防晒霜,穿长袖长裤,戴宽檐帽,打遮阳伞,尽量避免在中午太阳最毒的时候出门。家里窗户要挂上窗帘,别让阳光直射进来。另外,口腔护理也不能马虎。狼疮患者长期用激素和免疫抑制剂,容易长口腔霉菌,每天可以用4%的苏打水漱口,预防霉菌感染。如果已经出现口腔白斑或者疼痛,可以用制霉菌素含片,每日三次,或者用1%到4%的克霉唑溶液漱口,每天三四次。还有,有些患者会出现手指、脚趾、耳朵、鼻尖这些部位发凉、发紫、疼痛的雷诺现象,这是因为小动脉痉挛或炎症。冬天一定要做好保暖,手套、厚袜子、耳罩都备上,别让末梢冻伤或坏死。
用药护理这块,很多患者容易犯一个错误:病情一好转,就自己把药减了或者停了,结果很快反弹,症状比之前还重。糖皮质激素是治疗狼疮肾病的基础药物,但它的用法很有讲究。医生一般会给一个“逐渐减量”的方案,比如从每天口服,慢慢过渡到隔天一次,而且最好在早上七点到八点之间服药,这样能减少对肾上腺皮质的抑制。患者千万不能自己随意加减,一定要遵医嘱,定期复查,让医生根据尿蛋白、肾功能、血常规这些指标来调整。如果因为减药太快出现“反跳”,也就是病情突然加重,那就得不偿失了。
防治感冒和感染,是狼疮肾病患者日常护理的又一个重点。因为免疫系统本身有毛病,加上用着免疫抑制剂,抵抗力比普通人差很多,一旦感冒或者感染,很容易诱发肾炎活动。平时要注意保暖,天冷加衣,别去人多拥挤的地方,出门戴口罩。家里有人感冒了,尽量隔离一下。如果自己不小心感冒了,别随便吃感冒药,很多感冒药对肾脏有毒性,比如含有对乙酰氨基酚的退烧药,要谨慎使用。可以用一些相对安全的,比如维C银翘片、双黄连口服液、板蓝根冲剂,但最好还是咨询医生后再用。如果出现发热、咳嗽、尿痛这些感染迹象,千万别硬扛,及时去医院,可能需要用抗生素,而且要用足量、足疗程,以免感染控制不住。
康复锻炼这块,很多人觉得病了就该躺着养,其实不然。狼疮肾病患者需要充足的睡眠,但也要适当活动。白天可以散散步、做做家务、打打太极拳,或者参加一些轻松的文娱活动,比如唱歌、下棋。农民朋友如果病情稳定,干点轻体力活也可以,但千万别累着。运动的原则是“不疲劳”,如果活动后觉得特别累,或者第二天症状加重,那就说明过量了,要减量。另外,家属要留意患者的精神状态。狼疮肾病本身或者药物都可能导致精神异常,比如有的患者突然变得行为古怪、焦虑、淡漠,甚至木僵;有的则过度兴奋、出现幻觉、强迫观念或者偏执狂。这些不一定是“想不开”,可能是病情活动或激素副作用的表现。如果发现患者情绪或行为明显异常,要及时跟医生沟通,可能需要调整用药或者加用镇静药。
最后,要提醒大家注意复发诱因。过劳、感染、生育,是狼疮肾病复发的三大常见诱因。所以,平时要避免熬夜加班,别让自己太累。感染了及时治。育龄期的女性患者,如果病情还不稳定,或者有多脏器损伤,最好避孕,已经怀孕的要在医生指导下决定是否终止妊娠。如果病情长期静止,脏器损害不明显,家庭又特别渴望孩子,也不是绝对不行——有患者在严密医疗监督下顺利分娩,母子平安。但前提是,必须在肾内科、风湿免疫科和产科医生的共同保驾护航下进行,绝不可以自己冒险。
总的来说,狼疮肾病不是洪水猛兽,但也不是可以掉以轻心的小病。日常护理做得好,就像给身体筑了一道防火墙,能把复发挡在门外。希望每一位患者都能把上面这些细节放在心上,跟医生配合好,把日子过得踏实、安心。
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