失聪的孩子,你别害怕!
六岁的小女孩陈文欣站在医院礼堂的台上,背对着台下黑压压的人群,奶声奶气地念起《游子吟》。她口齿清楚,一个字一个字往外蹦,背得认真极了。台下她的母亲,那个平时话不多的女人,眼泪一下子涌了出来,赶紧别过头去,用袖子擦。没有人知道,这个能流利背诵唐诗的小姑娘,曾经有整整一年的时间,什么也听不见。失聪的孩子重新回到有声世界,这不是神话,而是上海人工耳蜗植入慈善项目里发生过的、真实的故事。
陈文欣的妈妈说,孩子刚出生那会儿,听力虽然不太好,但还能听见一些声音,也学会叫“爸爸”“妈妈”了。那时候一家人还抱着侥幸的念头,觉得也许慢慢就好了。可到了孩子两岁,听力彻底没了,就像一扇门“咔哒”一声关上,一点儿缝隙都不留。戴上助听器也没用,声音放得再大,孩子也没有反应。那段时间,妈妈常常深夜躺着流泪,而文欣也变得越来越暴躁,没办法和大人交流,孩子只能用哭闹、摔东西来表达自己的着急和委屈。一家人守在寂静的边缘,谁都够不着谁。
这样的家庭不在少数。儿童听力障碍诊治中心的吴皓教授说起来语气沉重:在上海,每年新出生的孩子里,有二百多个被诊断为听力障碍。这里的绝大多数孩子,其实是可以靠助听器来弥补听力的,戴上合适的助听器,他们照样能学说话、上学、生活。但那些重度和极重度的聋儿,情况就完全不同了,助听器对他们来说效果微乎其微,想要重新听见声音,只有一条路能走——植入人工电子耳蜗。
人工耳蜗这个东西,很多人听说过,但未必真正了解。它不是把声音放大,而是直接替代耳朵里那些坏掉的毛细胞,用一根细细的电极阵列,把声音信号变成电脉冲,绕过出问题的部位,直接去刺激听神经。说白了,它是给听觉系统安了一条“旁路”,让大脑重新收到声音的消息。这个技术听起来很神,但做起来不容易,光是一台手术的费用,就要十四万到十六万元。这个数字对很多普通家庭来说,真是一个天文数字,多少家长在诊室里听到这个价格,人在椅子上就愣住了,半天说不出一句话来。
2006年12月8日,事情有了一点转机。晨兴科技电子公司向上海市慈善基金会捐了一笔150万元的善款,专门启动了一个叫“点亮心愿——人工耳蜗植入慈善项目”的救助行动。那些已经拿到残联补贴的重度聋儿,可以再申请这个项目,每位手术的孩子能获得七万元的资助。七万块钱,够不上一台手术的全部费用,但对那些被巨款压得喘不过气的家庭来说,这已经是一根实实在在的救命稻草。项目启动之后,已经成功帮助二十位患者完成了人工耳蜗植入,这台手术没有一例失败。

杨健文就是这二十个孩子当中的一个。他五岁,长着一双黑溜溜的眼睛。他的妈妈徐元琴有三个孩子,大儿子三岁还不会开口说话,一家人带着他跑了好几家医院,最后被确诊为感音性耳聋,只能送进聋校。那之后,徐元琴又怀了第二胎,一下子来了两个男孩。夫妻俩欢喜之余,把最朴素的心愿放进了名字里,一个叫杨健文,一个叫杨康文,盼着孩子健康、平安地长大。可现实偏偏不给他们留颜面,这对双胞胎的听力随着年龄增长也在往下掉,医院给出的诊断是“大前庭导水管综合征”,两个孩子的听力损失越来越重,光靠助听器已经撑不住了,医生建议必须做人工耳蜗植入。
两个孩子的手术费加起来,对这个不宽裕的家庭来说,简直是一座大山。徐元琴没有放弃,她听人介绍,鼓起勇气向市慈善基金会递交了“点亮心愿”项目的申请。材料交上去之后,她每天都在等消息,心里七上八下的。直到申请通过的消息传来,她攥着电话,连说了好几个“好”字,嗓子眼儿里堵着,再也说不出别的话。手术很成功,两个孩子终于又重新能听见这个世界的声音了。
不过,听见声音只是第一步,后面的路还很长。虹口区聋儿语训部的陈菊香老师说了一句话,特别在点子上:“植入人工耳蜗的孩子康复,光靠个人和家庭还远远不够,还得全社会来搭把手。”她说起自己班上一个叫朱玉蝶的小姑娘,那是项目第一批受助的孩子,去年九月走进了天水路小学的大门。学校老师和同学们都特别用心,因为人工耳蜗有外置的设备,老师特意叮嘱班上其他孩子,千万不能碰玉蝶头上那个“小零件”;因为人工耳蜗收音距离有限,老师又把朱玉蝶的座位安排到第一排,离讲台最近的地方。就这么一点一滴地照料着,最近一次考试,小玉蝶语文考了98分,数学考了99分,英语93分。这个曾经连声音都听不见的小姑娘,如今在学校里稳稳地扎下了根。
陈菊香老师说,对这类孩子,最好的方式是给他们一个自然而宽松的环境,别把他们当成“特例”去围观,也别小心翼翼到让他们觉得自己和别人不一样。他们只是多了一些特殊的经历,但同样有权利去交朋友、去犯错、去大声笑。周围人的态度越自然,孩子就越能建立起和人交流的信心,慢慢迈出自己去拥抱社会的那一步。
有人可能会问:“我家孩子够条件申请这个项目吗?”这里把流程写清楚:首先,孩子必须是残联、红十字会或卫生局“复聪行动”补贴过的重度聋儿;然后,要提交父母一方或孩子在上海的户口证明,或者有效的上海市暂住证也行;再带上医院听力中心出具的医学评估报告书,报告书里包括听力学报告、影像学报告和心智发育报告三样;最后填写补贴申请书,递交到市慈善基金会。只要拿到了同意批复的文件,就可以进入下一步的手术流程了。

说到底,失聪的孩子不是孤零零地走在黑暗里。有父母的眼泪和咬牙坚持,有医生的专业判断和一次次手术,有慈善机构的援手,有学校老师和同学朴素的善意,这些力量凑到一起,就能把一扇扇关上的门重新推开。孩子,你别害怕,这个世界愿意为你把声音找回来。哪怕前头还有语言康复要一点点练,还有新的环境要慢慢适应,但只要你往前走,总会有人牵着你的手,陪你走过这一段。
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