如何护理先天性心脏病患者

家里有先天性心脏病患者，不管是老人还是孩子，整个家庭都会跟着揪心。这不光是因为病本身，更因为日常护理真的需要花很多心思。很多家属一听到“先心病”三个字，就觉得这是一个特别严重的病，其实不是这样。先心病有轻有重，有的人一辈子都不需要手术，有的人手术后和正常人没什么区别，关键是护理要跟得上。

咱们先说说吃饭这件事。很多先心病患者，特别是小孩子，吃饭特别费劲，吃几口就喘，吃着吃着就睡着了。这是因为心脏泵血能力不够，血液都优先供应给大脑和重要器官了，胃肠道供血不足，自然就消化不好、没胃口。这时候千万别硬逼着孩子吃，更不要一顿喂太多。正确做法是少食多餐，把一天的总量分成五六顿甚至七八顿来吃。比如一个三岁的小孩，正常一顿吃一小碗饭，现在可以分成半碗一次，隔两三个小时再吃一次。大一点的患者也是一样，吃饭的时候细嚼慢咽，每口饭嚼的时间长一点，这样胃肠负担小，心脏也跟着省力。

还有个特别容易被忽视的细节——喝水。先心病患者不能喝太多水，尤其是那些心功能不太好的。水喝进去以后，血液容量会增加，心脏就要多干活才能把这些水排出去。如果心脏本身就不够力，水就会积在肺里，引起咳嗽、憋气。轻度的患者还好，重度的患者每天喝多少水、喝几次，最好记个账，控制在医生建议的范围内。一般来说，成年人每天1000到1500毫升就够了，小孩子要按体重算，具体让医生定。

再来说活动。很多家属觉得“孩子心脏不好，千万别让他动”，恨不得天天抱着。这其实是个误区。完全不活动，肌肉会萎缩，心肺功能也会下降。正确做法是“量力而行”。比如让患者自己走路去上厕所，或者在家慢慢散步，只要不出现喘不上气、嘴唇发紫这些情况，就说明活动量是合适的。到了夏天，闷热天气容易加重心脏负担，这时候就别出门了，开空调保持室温在26度左右，让患者好好休息。冬天也要注意保暖，感冒发烧会让心脏雪上加霜。

预防感染是护理的重中之重。先心病患者的心脏结构本身就有缺陷，比如房间隔缺损、室间隔缺损，这些地方的血液流动不正常，容易让细菌在心脏瓣膜上安家，引发感染性心内膜炎。这可不是小事，治疗起来很麻烦。所以平时要注意口腔卫生，每天刷牙两次，用软毛牙刷，别刷出血。如果患者需要拔牙、做小手术，一定要提前告诉医生有心脏病史，医生会提前用抗生素预防感染。另外，感冒发烧要及时处理，拖不得。一旦发现患者发烧超过38度，精神状态不好，或者咳嗽加重，赶紧去医院，别自己在家乱吃药。

用药这块要特别小心。很多先心病患者需要长期吃利尿剂或者强心药，比如地高辛、呋塞米。这些药不能随便停，也不能自己加量。利尿剂吃多了会脱水，钾也会流失，患者会感觉没力气、心慌。强心药吃多了会中毒，出现恶心、呕吐、看东西发黄。家属最好拿个小本子，每天记一下吃了什么药、吃了多少、什么时候吃的，复诊的时候带去医院给医生看。如果患者出现食欲不振、精神萎靡、心跳忽快忽慢，先别慌，先确认是不是按时吃药了，然后再联系医生。

说到情绪，先心病患者往往比普通人更敏感。小孩子会因为不能和小伙伴一起疯跑而觉得孤单，成年人会因为担心病情影响工作、婚姻而焦虑。家属要多跟患者聊天，别总把“你这病咋样咋样”挂在嘴边。可以换个说法，比如“咱们今天感觉怎么样？要不要下楼走走？”让患者觉得你是在关心他这个人，而不是在盯着他的病。如果患者出现明显的抑郁倾向，比如总是一个人发呆、拒绝吃饭、说一些消极的话，那就要找心理医生帮忙了，别硬扛。

最后，定期复查不能省。很多患者术后觉得身体好了，就不去医院了，这是大忌。先心病患者即使手术成功，心脏结构也可能留下一些后遗症，比如心律失常、瓣膜反流。这些早期都没有症状，只有通过心电图、心脏彩超才能发现。一般来说，术后第一年每三个月复查一次，之后根据情况慢慢拉长间隔，但至少每年一次。去的医院最好是做手术的那家，因为医生最了解你的情况。如果实在不方便，也要带上以前的所有病历，给新医生看。

护理先心病患者，说到底就是“耐心”两个字。耐心观察他的脸色、呼吸、精神，耐心调整饮食和活动量，耐心陪他走过每一个阶段。很多家属刚开始觉得累、觉得难，但只要坚持下来，慢慢就会形成习惯，不再慌张。记住，先心病不是绝症，只要护理得当，大多数患者都能正常生活、工作、结婚生子。你就当是陪他跑一场马拉松，不用想着一下子冲到终点，一步一步来，稳住了，就能到达。

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