治小儿肾病激素法要小心
家里有孩子得了肾病综合征,家长心里肯定特别着急。一听到“肾病”两个字,很多人的第一反应就是“激素”,觉得激素是治这个病的“王牌药”。确实,在小儿肾病综合征的治疗里,激素(比如强的松)用得最多,效果也最突出。但我要跟你掏心窝子说一句:激素这把“双刃剑”,用好了是救命的武器,用不好,麻烦可能比想象的还大。今天咱们就好好聊聊,治小儿肾病用激素,到底要小心哪些事。
先简单说说这病是怎么回事。小儿肾病综合征,说白了就是孩子肾脏的“滤网”——肾小球基底膜,变得比正常时候“漏”了。本来该留在血里的蛋白质,哗啦啦地漏到尿里去了。结果就是孩子尿里蛋白多,血里蛋白少,全身肿得厉害,肚子鼓鼓的,眼皮都睁不开,有的孩子还容易累、没精神。医生一般会让孩子多休息、注意营养、维持水电平衡、预防感染、利尿消肿,但这些都只是辅助手段,真正能把病情压下去的,还是激素。激素能抑制免疫反应,让肾小球的“漏”慢慢修复,很多孩子用了以后,尿蛋白转阴,水肿消退,效果立竿见影。
可是,激素治肾病,不是一两天的事,常常要持续好几个月甚至一两年。这么长时间用下去,最让人头疼的副作用就是——孩子特别容易感染。为什么?因为激素会抑制整个免疫系统,相当于把孩子身体的“防御部队”给削弱了。本来能抵抗细菌、病毒的白细胞,工作积极性大减,各种病原体就趁虚而入。我见过太多肾病的孩子,本来激素用得好好的,突然发高烧、咳嗽,一查是肺炎;有的孩子牙龈肿得老高,疼得直哭;还有的得了麦粒肿、结膜炎,甚至肠道感染、泌尿系感染也找上门。更麻烦的是,一些本来潜伏在体内的结核菌,也可能被“激活”,让结核病灶扩散。水痘、腮腺炎、淋巴结炎、阑尾炎……这些病在肾病孩子身上发生的概率,比普通孩子高得多。
最让人揪心的是,激素本身会掩盖感染的症状。比如一个孩子明明已经感染了,但用了激素之后,体温可能不高,精神状态看着还行,甚至连咳嗽、肚子疼这些典型表现都不明显。家长一看孩子不烧不闹,就以为没事,结果耽误了治疗。等到症状突然加重,往往已经发展成严重感染,甚至危及生命。这不是危言耸听,临床上有过这样的教训:孩子用着激素,家长没注意,孩子得了水痘,因为激素的压制作用,水痘皮疹出得很少,但病毒却在内脏里疯狂复制,最后导致多器官衰竭。所以说,激素治疗期间,家长和医生都要多长个心眼,不能光看表面安静就放松警惕。
那是不是说,孩子一得肾病,就马上上激素?当然不是。真正负责任的医生,不会急着给孩子开激素药。一般会先观察5到14天,做一系列检查,把尿常规、血常规、肾功能、补体、抗核抗体这些都查一遍,目的就是搞清楚:这个肾病到底是原发的,还是继发的?比如狼疮性肾炎、乙肝相关性肾炎,这些病也会引起肾病综合征的表现,但它们的治疗思路和激素用法完全不同,用错了不但没效,还可能加重病情。所以,在开始激素治疗之前,必须把“底细”摸清楚。
另外,在用药前,还要积极处理孩子身上已有的感染灶。比如有的孩子牙齿有龋洞、牙龈发炎,或者有慢性扁桃体炎、中耳炎,这些地方可能藏着细菌,平时不发作,但激素一用,免疫力下降,它们就会出来“造反”。所以,医生通常会先给孩子拍胸片、做结核菌素试验,看看有没有结核感染;如果发现有感染,先给抗生素控制住,等感染彻底好了,再考虑用激素。这个步骤特别重要,千万不能跳过。
在激素治疗期间,也不是说只要按时吃药就万事大吉了。孩子需要定期复查,至少每个月要查一次尿常规、血常规,每半年左右拍一次胸片。家长要密切观察孩子的体温、食欲、精神状态、皮肤有没有出疹子、口腔有没有溃疡、眼睛有没有红肿等等。一旦发现不对劲,比如孩子有点低烧,或者莫名其妙地哭闹、不想吃东西,就要立刻去医院,查血常规和C反应蛋白,看看是不是感染了。如果确诊感染,要迅速用足量的抗生素控制,不能拖。也不能因为怕耽误肾病治疗,就自己减停激素,那反而会让肾病复发,陷入更麻烦的循环。
还有一点要提醒家长:激素和某些疫苗不能“和平共处”。比如水痘疫苗、腮腺炎疫苗、麻腮风疫苗这些活疫苗,在激素用量比较大的时候是不能打的,否则可能引起严重的感染。如果孩子需要打疫苗,一定要提前告诉医生正在用激素,医生会根据情况调整接种时间。平时也要注意防护,尽量不要带孩子去人多拥挤、空气不流通的地方,减少接触感染源的机会。家里有人感冒了,最好戴口罩,和生病的孩子适当隔离。
说了这么多,最后想再强调一句:激素治疗小儿肾病综合征,是当前医学上最成熟、最有效的方法之一,绝大多数孩子通过规范用药,都能获得很好的效果,甚至完全康复。但它的风险和副作用,我们绝不能视而不见。家长心里要有数,既要积极配合医生坚持用药,又要像“侦察兵”一样,时刻关注孩子的身体状况。多一分细心,孩子就少一分风险。希望每一个肾病孩子,都能在激素这把“双刃剑”的帮助下,稳稳地走好康复这条路。
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