女婴脓疱疮疑是母体内感染

一个刚出生才半个月的小女婴，本该被全家人捧在手心里，可她却浑身都是水疱，有的已经破了，往外渗着脓水。头面部、胸口、后背，连小脚丫上都密密麻麻布满了大小不一的疱，皮肤几乎没有一块是完好的。家里人都吓坏了。

孩子是在一家医院的产科出生的。父母年纪都不小了，怀这个孩子很不容易。母亲有胆汁淤积症，还有前置胎盘，整个孕期都提心吊胆的。好不容易熬到生产，一家人满心欢喜地盼着抱上一个健康的宝宝。听说生了个女孩，全家都特别高兴，可这份欢喜没持续多久，医生一检查，发现孩子全身多处皮肤破损，当即就把她转进了儿科的新生儿重症监护室。

看着暖箱里这个浑身是疱的小婴儿，医生们的第一反应是新生儿脓疱疮。这种病在新生儿里不算少见，多半是妈妈体内有感染，细菌通过胎盘传给了宝宝。孩子皮肤那么嫩，感染后很容易起脓疱，破溃后一片一片的，看着确实吓人。按照这个思路，医生马上取了水疱里的脓液去做细菌培养。可结果出来，却让人意外——培养皿里没有找到致病菌，也就是说，这根本不是什么细菌感染。

为慎重起见，儿科请来了皮肤科的王飞主任医师会诊，还邀请了皮肤研究所的专家一起参与。几位专家围着暖箱看了又看，结合孩子全身的症状，最后确诊了一种非常罕见的病——大疱表皮松解症。

这病跟感染没关系，是一种遗传性疾病，通俗点说，是基因突变导致皮肤里一种关键的结构蛋白出了问题。正常人的皮肤有好多层，像结实的墙一样，受点摩擦也扛得住。但这个宝宝的皮肤，层与层之间缺少了粘合剂，稍微一碰，表皮和下面的组织就分开了，直接冒出水疱或者大片脱落。发病率大约五万分之一，也就是说，五万个新生儿里才可能碰到一个，属于特别少见的那种。

见过这个孩子的人都说，她的皮肤像是豆腐做的，碰一下都怕碎了。护士长笪荣梅记得孩子刚来时的样子：浑身上下找不到一块好皮，打针连下针的地方都没有。更让人揪心的是，皮肤一旦破了，感染风险就特别高，对这么小的孩子来说，任何一点疏忽都可能造成严重后果。为了尽量保护她，医院专门安排了专人护理，严格执行消毒制度，减少一切可能刺激皮肤的操作。暖箱上面贴了一张醒目的小纸条，写着：“我很脆弱，请别碰我。”

护理这样的孩子，比护理十个普通新生儿都费劲。护士们连呼吸都不敢太大声，怕气流都能把她的皮肤吹破。每次抽血、涂药，动作都轻到不能再轻，药膏不是抹上去的，而是像拍粉一样，一点一点轻轻拍打到皮肤上。换尿布、翻身这些再平常不过的护理动作，到了这个宝宝身上，每一步都像拆炸弹一样小心翼翼。

好在，时间没有辜负这份细心和耐心。半个月过去，孩子身上原来破溃的创面慢慢结了痂，那些剥脱的皮肤下面，已经长出了新鲜粉嫩的新皮。护士长说，孩子的胃口也越来越好，一次能吃完30毫升奶。对刚出生就这么遭罪的宝宝来说，这已经是特别让人欣慰的进步了。

当然，大疱表皮松解症是长期问题，皮肤会一直很脆弱，未来还需要家庭和医生一起努力，日常护理要格外当心。这个病目前还没有办法，治疗的主要目标就是保护皮肤、防止感染，让孩子尽可能舒服地成长。小女婴的路还很长，但至少她闯过了出生后最凶险的这一关。希望这个被全家人盼了许久的小姑娘，能在家人的照料下，慢慢长大。她的皮肤很脆弱，但她的生命力，一点也不弱。

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