系统性红斑狼疮保健须知

很多人一听到“系统性红斑狼疮”这个名字，心里就先紧张起来，觉得这是一个很吓人的病。其实，它确实是一个需要长期面对的慢性病，但远没有想象中那么可怕。说到底，它是我们自己的免疫系统“认错了人”，本来是帮我们抵抗外来细菌病毒的，结果反过来攻击自己身体里的正常组织。这种病在15到40岁的女性身上比较常见，不过男性也可能得，只是比例低一些。

关于这个病是怎么来的，医学界到现在也没完全说清楚。目前认为跟遗传有一定关系，有些人天生就是易感体质；也可能跟某些病毒感染有关，病毒在体内慢悠悠地捣乱，时间长了就诱发免疫系统出错。还有一些药物也可能引起狼疮样表现，比如治疗高血压用的肼苯哒嗪、抗心律不齐的普鲁卡因酰胺、抗癫痫药、某些避孕药、异烟肼、氯丙嗪、青霉胺等。这里要说明一下，药物引起的狼疮样综合征和真正的系统性红斑狼疮不完全是一回事，停药后往往能好转，但用药的时候医生会权衡利弊，所以千万别自己乱吃药或者随意停药。

还有一个特别重要的诱因，就是阳光。紫外线可以激发或者加重红斑狼疮，很多病人在晒了太阳之后，脸上或身上会冒出红斑，或者关节疼痛变厉害。所以医生总是反复叮嘱，要防晒，不是普通防晒，而是要当成一件每天都必须做的事。

系统性红斑狼疮的表现可以说是五花八门。有的人皮肤上出现持久不退的盘状红斑，边界清楚，上面可能还粘着鳞屑；有的人脸上出现典型的蝴蝶斑，横跨鼻梁和两侧脸颊，看着像一只展翅的蝴蝶。关节也常常遭殃，四肢的大关节、小关节都可能酸痛，让人误以为是风湿或者类风湿。更麻烦的是，这个病还喜欢攻击内脏，肾脏、心脏、肺、神经系统都可能受到影响，所以它叫“系统性”，意思就是全身都可能出问题。除此之外，病人还经常感到发热、乏力、疲倦，体重不知不觉往下掉。去查血，可能会发现贫血、白细胞减少、血沉增快，狼疮细胞阳性，还有一大堆免疫指标异常。

正因为表现复杂，这个病的诊断通常不是一次检查就能定下来的，往往要结合症状、化验、病史，甚至随访几个月才能确诊。不要因为某个指标偏高就自己吓自己，也不要因为化验正常就掉以轻心，交给专业的风湿免疫科医生来判断，是最稳妥的办法。

治疗方面，现在主要靠中西药配合。西药里用得最多的是激素和免疫抑制剂，中医则根据每个人的体质辨证调理，帮助减轻症状、改善体质。但无论用什么药，有一点必须记牢：一定要听医生的话，尤其是激素，不能自己觉得好一点就随便减量或者停药。很多病人就是在减药太快或者突然停药后，病情猛烈反弹，本来控制得好好的，一下子又折腾起来。正确的做法是，医生会根据病情稳定情况，慢慢把激素减到一个小剂量长期维持，这个过程需要耐心，有时要持续好几年。

平时生活里，该注意的事情也不少。在急性发作期，也就是有发热、关节酸痛、全身不舒服的时候，一定要好好休息，别硬撑。这时候身体正在跟自己的免疫系统较劲呢，强行工作、熬夜、劳累只会让情况变得更糟。等病情稳定下来，就可以循序渐进地恢复活动了，从散步开始，慢慢增加运动量，但也要量力而行，不要一下子跑个五公里或者去健身房猛练，那反而可能诱发复发。

天气变化也要多留心。狼疮病人往往对温度变化比较敏感，保暖很重要，尤其是在换季的时候，一不小心感冒了，反复的感冒会加重病情，让原本稳定的状态被打破。所以平时要注意添衣减衣，少去人多拥挤、空气不流通的地方，勤洗手，家里常通风，这些小习惯都能帮你减少感染的机会。

防晒这件事，再怎么强调都不为过。夏天出门一定要打伞、戴宽沿帽子，涂防晒霜，尽量避开中午太阳最毒的时候。冬天也不能大意，雪地反射紫外线也很厉害。还有人以为阴天就没关系了，其实紫外线照样能穿透云层，哪怕看不出大太阳，也一样要防晒。记住，防晒不是怕晒黑，是怕病情加重，这点真不能偷懒。

饮食上，很多人会问要不要忌口。其实一般来说不主张过度忌口，狼疮病人身体消耗大，需要补充足够的蛋白质和脂肪来维持营养，优质蛋白比如鱼肉、鸡蛋、牛奶、瘦肉，都可以正常吃。只有在确实吃了某种食物后觉得不舒服、或者感觉跟病情波动有关联的时候，才考虑避开它。比如说有人吃海鲜感觉关节痛加重，那就不吃；有人吃芒果起疹子，那就不碰。每个人体质不一样，别盲目学别人忌口，把自己搞得营养不良。

情绪管理也特别重要。狼疮是一种病程很长、容易反复的慢性病，急性发作期和稳定期经常交替出现。有的人一看到化验单上几个箭头就焦虑得睡不着，有的人则是吃了一阵药觉得好了就自行停药，结果复发后懊悔不已。这两种心态都要不得。要明白，这个病目前虽然不能，但完全可以通过规范治疗达到长期稳定，很多病人能够正常学习、工作、结婚、生育（当然生育要在医生指导下进行）。把自己当成一个需要长期管理健康的人，而不是一个病人，心态上会松很多。

家人和朋友的支持也很重要。红斑狼疮病人有时候会因为脸上红斑、掉头发这些外观变化感到自卑，不爱出门，不愿意社交。这时候身边的人如果能多理解、多鼓励，而不是一味劝“你想开点”，会更有帮助。病友之间也可以互相交流经验，但要记住，每个人的病情和体质都不同，别人的方案不一定适合你，最终还是以医生的话为准。

最后想说，系统性红斑狼疮就像是身体给你寄来的一封提醒信，它提醒你要更多地关心自己，少熬夜，别过度劳累，注意保暖防晒，保持情绪平稳，按时复查、按时吃药。这些事听起来琐碎，但每一样都是在帮你的免疫系统重新找到平衡。生活不会被一个慢性病完全打乱，只要你稳稳当当地配合治疗，管好日常生活的方方面面，照样可以过得很充实、很自在。

本文内容仅供参考，不作为诊断及医疗依据。如有相关症状，请及时前往正规医院就诊。