肾病综合症的日常养护须知

肾病综合症这个病，治疗过程往往有点漫长，家里有病人的话，操心的事儿确实不少。很多人以为住院期间治疗到位就万事大吉了，其实出院以后的日常养护，对病情的稳定和恢复起着非常关键的作用。有些人不理解，觉得这病不就是靠吃药吗？药当然重要，但日常起居里的那些细碎小事，稍不注意，就可能让前面的治疗打了折扣。今天就跟大家好好聊聊肾病综合症日常养护的几个方面，希望能给正在照顾病人的你一些实在的参考。

先说休息。很多家属一听说肾病，就觉得病人必须整天躺在床上，动都不能动。其实不然，并不是所有阶段都需要绝对卧床。只有当水肿非常严重，或者血压明显升高的时候，医生才会建议卧床休息。就拿孩子来说，病情一般的时候，硬按在床上反而容易让他闹情绪，情绪不好对恢复也没好处。在身体状况允许的情况下，可以适当安排一些安静的活动，比如看看书、听听音乐、做些轻微的手工活儿，让病人心情舒畅一些。但要注意劳逸结合，别累着，活动量以不感到疲劳为准。如果水肿确实厉害、血压也高，那就得老实躺着，等这些指标慢慢降下来再逐步增加活动。

接着是饮食，这个太重要了，可以说每天做饭时都在跟它打交道。饮食的大原则是保证总热量够用，但蛋白质的摄入量得控制好，一般每天每公斤体重两克左右比较合适。为什么蛋白要控制？因为肾病综合症的患者每天从尿液里丢失大量蛋白质，身体本身是缺蛋白的，但吃多了又会增加肾脏的负担，这个度得拿捏准。家属可以记一下每天大概吃了多少鱼、肉、蛋、奶，心里有个数。另外，如果水肿或者高血压比较明显的时候，盐一定要限制，菜要做得清淡。这里说的是短期限制盐，不是让病人永远吃没味道的东西，等水肿消退、血压稳定了，就可以恢复正常咸淡，千万不能矫枉过正，长期限盐反而可能引起食欲不振、乏力等问题。

皮肤护理这件事看着不起眼，但在肾病综合症这里特别值得多说几句。因为水肿的时候，皮肤被撑得薄薄的，弹性很差，稍微蹭一下就可能破皮，一旦破皮就容易感染，感染又会反过来加重肾病，这个连锁反应确实让人头疼。所以平时要保持皮肤清洁干燥，床单被褥要松软平整，不能有硬物硌着。帮病人翻身要动作轻柔，避免拖拽。臀部、四肢这些容易受压的部位，可以垫上软垫子或棉圈，家里条件允许的话，用气垫床就更好了。脚踝、小腿这些水肿明显的部位，睡觉时可以用枕头垫高一些，帮助回流。特别要说一下阴囊水肿的男性病人，水肿厉害的时候可以用棉垫或阴囊托托起来，减少摩擦和坠痛感。如果皮肤已经有破损的地方，要用消毒纱布盖住，别让它直接接触衣物，防止感染扩散。

还有一点容易被忽视，就是严重水肿的病人，尽量别做肌肉注射。这不是医生矫情，而是因为严重水肿的时候，药液打进去很容易滞留在水肿液里，吸收不好，药效会打折扣，而且拔针以后针眼处可能往外渗药，局部皮肤长期潮乎乎的，容易糜烂、感染。如果病情确实需要打针，护士会特别注意消毒，注射完以后按压的时间也要适当延长一些。家属在旁边可以帮忙记着，别急着走。

肾病综合症的护理里，有一个特别实际的活儿，就是观察浮肿的变化。浮肿并不是肉眼看得见才叫有变化，每天早晨起床后称一下体重、量一下腹围，这些数据比看外观要准确得多。同时要记二十四小时的出入量，也就是喝了多少水、排了多少尿，做到心里有数。每周还要送两到三次尿常规，看看尿蛋白的变化趋势。这些日常记录，复诊的时候拿给医生看，医生判断病情就有了依据。有些人觉得麻烦，偷懒不做记录，结果医生问起来一问三不知，对治疗其实是不利的。

预防感染这件事，怎么强调都不过分。肾病综合症的病人，尤其是孩子，抵抗力普遍偏低，特别容易招感染。住院的时候，护士会把肾病患儿和感染性疾病患儿分室收治，就是为了避免交叉感染。在家里也是一样，尽量别让病人去人多拥挤的地方凑热闹，比如集市、商场、影院这些地方，空气质量不好，呼吸道感染的风险高。天气变化的时候注意加减衣物，别着凉。家里有人感冒了，最好适当隔离，戴个口罩，别直接对着病人咳嗽，做好通风换气。这些小事看起来琐碎，但管好了一年的感冒次数都会明显减少。

最后要说说药物方面的观察，这一点最考验家属的细心劲儿。用激素（比如泼尼松）的时候，一定要严格遵照医嘱发药、看着病人把药服下去，千万不要自己觉得“今天状态好”就擅自减量，也不要因为出现了一些副作用就自行停药。激素的副作用大家多少听说过，比如脸变圆、后背变厚的库欣综合征，还有可能出现高血压、消化道不舒服，甚至骨质疏松。这些情况不是每个人都会发生，但家属要多留个心眼，有什么异常及时跟医生沟通，由医生来判断是继续用药还是要调整方案。如果用了利尿剂，要注意观察尿量的变化。尿量突然特别多的话，要警惕脱水和电解质紊乱，及时联系医生看看是否需要减量甚至停药。还有一些病人会用免疫抑制剂，比如环磷酰胺，这药效果确实不错，但副作用也要重视，常见的有白细胞下降、脱发、胃肠道反应，严重的还有出血性膀胱炎，所以用药期间一定要让病人多喝水，定期查血常规，而且疗程一般不超过十二周，以免对性腺造成影响。这些药的使用过程，说到底就是一个字：细。

肾病综合症的日常养护，就是这样一件急不得、也马虎不得的事情。它不像打针吃药那样立竿见影，但日复一日的坚持，都在为病情的稳定打下基础。家属多辛苦一点，病人的康复之路就会平坦一些。愿每一个正在跟这个病打交道的家庭，都能在点点滴滴的细心照料中，慢慢看到好转的迹象。

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