红斑狼疮--保养最重要

很多朋友一听到“红斑狼疮”这四个字，心里就咯噔一下。确实，这病名字听着吓人，而且病程反反复复，今天感觉好转了，明天可能又出状况。但我想说的是，这个病虽然难治，却并不意味着天塌下来了。关键在于一个词：保养。对，就像咱们平时说的，保养身体、保养皮肤，红斑狼疮的保养，比吃任何药都重要，它贯穿在你生活的每一天。

咱们先从最基础的休养说起。我见过太多病人，明明病情控制得挺好，眼看就要进入“稳定期”，结果因为一忙一累，比如加班熬夜、操心家里的大事小事，或者干脆就是出去旅游一趟，回来病情就加重了。这不是病人矫情，而是身体真的吃不消了。过度的劳累，无论是体力上的搬个重物，还是脑力上的连续开会、思考，都会让咱们身体的自我调节能力下降，就像一根绷紧的皮筋，再拽一下就可能断了。免疫系统本来就是个精密的仪器，一乱套，红斑狼疮就容易复发。所以，保证充足的睡眠，让生活规律起来，是保养的头等大事。在病情比较重的急性期，该卧床休息就好好躺着，别硬撑。等到病情稳定了，再慢慢恢复日常活动和适当的工作，一点一点来，别着急。

要说保养里最让人操心的，那肯定是皮肤了。红斑狼疮最直观的伤害就在皮肤，红斑、瘙痒，甚至疼痛，还特别影响外貌，让很多患者不敢出门，心里压力特别大。但咱们得学会怎么跟它“和平共处”。

第一点，要特别留心手脚的保暖。红斑狼疮患者末梢血液循环不太好，手指、脚趾、鼻子、耳朵这些地方很容易出问题。天气一冷，血管容易收缩、痉挛，原本就脆弱的血管炎症会加重，出现“雷诺现象”——就是手指脚趾变得苍白、青紫，还又疼又麻。所以，天冷的时候千万别碰冷水，出门戴棉手套、穿厚袜子是必须的。手套有个小窍门，最好选那种除了大拇指，其他四指都连在一起的，这样四个手指能互相取暖，也不容易压迫到手指。洗澡水温也别太热，温水就行。同时，穿的衣服要宽松、柔软，纯棉的最好，别穿太紧的鞋，睡觉时保持床铺平整，别压着皮肤。

第二点，防晒是红线中的红线。很多朋友都知道要防晒，但可能不知道，红斑狼疮患者对光线特别敏感，哪怕不是暴晒，阴天里的紫外线、甚至白炽灯和某些射线的长时间照射，都可能诱发或加重病情。所以，不管病情是在活动期还是缓解期，出门都要做好防晒。上午10点到下午3点阳光最强烈的时候，尽量别出门。如果非得出门，最好穿长袖、戴宽边帽、打伞，还要涂防晒霜。就连病房里，也尽量不要用紫外线消毒。

第三点，皮肤要防破损、防刺激。咱们的皮肤比普通人脆弱得多，所以平时用的东西要特别讲究。碱性肥皂、刺激性化妆品、染发剂，这些统统别碰，还有农药、装修材料这些化学东西，也尽量远离。如果皮肤特别干、痒，可以涂点温和的润肤乳，比如不含香精的凡士林、维生素E乳之类的。千万别用手去抓，抓破了就容易感染，感染了又会加重病情。指甲要经常剪短，别用手抠鼻子。如果不小心有了口腔溃疡，可以用小苏打水漱口，再喷点西瓜霜，刷牙要用软毛牙刷，动作要轻。

除了皮肤，咱们还得防着感染。红斑狼疮本身是免疫系统的问题，再加上很多患者都在用激素和免疫抑制剂，所以抵抗力比普通人差。感染就像雪上加霜，一旦感染，比如感冒、肺炎、尿路感染，很容易诱发红斑狼疮复发，加重病情。所以，平时尽量少去人多拥挤的地方，流感季节出门戴口罩，注意加减衣服，别受凉。保持口腔和皮肤清洁，勤换衣服。一旦出现发烧、咳嗽、嗓子疼这些感染迹象，要赶紧去看医生，不能拖。

最后，还得说说用药和复查。用激素和免疫抑制剂，就像走钢丝，得特别小心。这些药虽然能控制病情，但副作用也不少，比如血压升高、血糖升高、胃不舒服、骨质疏松、白内障等等。所以，咱们得定期去医院查血、查尿、查肝肾功能。平时自己也要多留神，如果出现胃痛、烧心、大便发黑、皮肤长痘、髋关节疼、视力模糊这些情况，一定要及时告诉医生，让医生调整用药方案。另外，打疫苗也要谨慎，因为疫苗对红斑狼疮患者来说，可能诱发免疫紊乱，所以在打之前，一定要咨询风湿科医生。

我能理解，得了红斑狼疮，心里肯定不好受，尤其是看到皮肤上的红斑，听到别人异样的眼光。但请记住，这个病虽然不能，但完全可以控制得很好。保养，就是咱们最好的武器。它不复杂，但需要坚持。从今天开始，好好睡觉，好好吃饭，保护好皮肤，管理好情绪，定期复查，发现问题及时处理。只要把保养放在第一位，这个病就没那么可怕，你照样可以正常生活、工作，甚至结婚生子。千万别放弃，也别自暴自弃。对自己好一点，比什么都重要。

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