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血友病日

摘要

[世界血友病日丨磕碰一下就血流不止如何让“玻璃人”的人生不再“易碎”?]2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的活动主题是“人人可及:预防出血”。广州中医药大学第三附属医院关节中心副主任中医师陈群群来和大家聊聊。 ...

[世界血友病日丨磕碰一下就血流不止如何让“玻璃人”的人生不再“易碎”?]2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的活动主题是“人人可及:预防出血”。广州中医药大学第三附属医院关节中心副主任中医师陈群群来和大家聊聊。

[健康大视野:世界血友病日]每年4月17日为世界血友病日,2012年世界血友病日的主题是“缩小差距,享有治疗”,大家一起来了解一下什么是血友病吧!

[世界血友病日:以医患共同决策体系打造血友病防治新标杆]数据显示,中国血友病的发病率约为2.73/100,000,致残率高达70%,三分之二的患者到了成年以后,都会有关节肌肉致残,影响正常的生活和工作能力。

[[4.17]暨大附一院血友病日活动]暨南大学附属第一医院将于2014年4月17日(星期四)举办2014广州天河区血友病日专题讲座和血友病义诊,欢迎广大血友病患者到院参加。

[血友病日--齐来了解血友病]为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克-舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为“

[世界血友病日:相互支撑助力血友病患者规范治疗]北京血友之家罕见病关爱中心于北京举办“相互支撑•共建家园”的大型世界血友病日公益纪念活动,呼吁政府、慈善、企业、社会等多方力量共同参与,助力血友病患者规范治疗,帮助他们保护关节,提升生活质量。

[血友病日广东血友病联谊活动]缺少凝血因子,他们经常因为轻微的伤口而流血不止;拥有鼓励关爱,他们经常因为感动而抗击病魔;4月17日是世界血友病日,广东省内200多名血友病患者欢聚南方医院,一起度过属于他们自己的节日。

[世界血友病日|专家指出:解决支付多样化和患者依从性问题是血友病管理两大核心]血友病属于世界卫生组织(WHO)定义的罕见病。2017年世界血友病联盟公布的全球已注册血友病患者数量为196700人

[世界血友病日|血友之家携手罗氏制药中国为血友病患者家庭打造全方位支持体系]我国目前有约13.6万血友病人口。然而,由于规范化预防治疗不足,14岁以下出现残障的约占50%,18岁以上的高达90%。

[暨大附一院开展世界血友病日系列活动]4月17日是世界血友病日,当天暨南大学附属第一医院血液内科举办世界血友病日系列宣传活动,来自南方医院、中山一院和暨大附一院的血液科专家为在场患者及家属开展了多场精彩的科普讲座。

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血友病

血友病分为 A 、B 两型。血友病A(hemophilia A)是凝血因子 VIII 缺乏所导致的出血性疾病,约占先天性出血性疾病的 85% 。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,血友病A的发病率约为 15~20/10万人口,欧美各国统计,约为5~10/10万人,中国血友病 A 发病率约为3~4/10万人口。血友病B(hemophilia B),称因子IX缺乏症或Christmas病,发病率约1.0~1.5/105,占血友病的15%~20%。因子IX的基因长34kb,位于X染色体长臂,有8个外显子和7个内含子。因子IX为一种依赖性维生素K 的血浆蛋白,相对分子量为5.6万,合成部位在肝脏。血友病A、B治疗相似,采用替代疗法,可选用血浆、凝血酶原复合物(PCC)、因子IX浓缩物和重组因子IX制品等。