孩子在家休养期间，家长应该如何护理肾病综合征患儿？
每天给孩子做“三件小事”：看尿、称重、量血压
肾病综合征最直观的表现在哪儿？在尿里。孩子体内的蛋白质从尿里大量流失，所以尿液会变得像肥皂水一样，泡沫又多又细，半天都不散。每天早晨孩子第一次排尿时，家长最好能看一眼。如果泡沫明显变少、变粗、很快散开，说明尿蛋白在往下走，这是个让人高兴的信号。反过来，如果泡沫又多了起来，哪怕孩子看着精神还行，也要及时跟医生通个气。
光看尿还不够，体重是个更客观的“秤”。我认识一位妈妈，她给孩子在淘宝上买了个几十块钱的拉杆秤，每天早上孩子上完厕所、还没吃早饭的时候称一次，记在本子上。这个习惯特别好。为什么呢？因为孩子体内水分多了，会先体现在体重上，而不是先肿起来。一般两天之内体重涨了0.5公斤以上，就要警惕是不是有轻微的水钠潴留了，这时候赶紧联系医生调整用药，比拖到眼睛肿成一条缝再跑医院要主动得多。
量血压这件事，以前很多家长会忽略，觉得孩子哪有那么多高血压。可肾病综合征的孩子，尤其是用着激素的，血压容易悄悄往上升。买个电子血压计，孩子安静坐五分钟再量，把数字记下来。血压高了也要跟医生说，不是所有的高血压都要吃药，但医生需要知道这个数来调整方案。
记好“流水账”，复诊时就不抓瞎
我特别建议家长准备一个普通的本子，每天就记三行字：今天几点吃的药、尿量大概多少（或者泡沫多不多）、体重是多少。不追求写得工整，自己看得懂就行。复诊的时候，医生问起来，你掏出本子来，比回忆半年要准确得多。有时候孩子这个月没复查，光靠脑子记，真到用的时候就是想不起来。
吃和喝，别照搬“肾病食谱”，咱按自家孩子的实际来
网上关于肾病怎么吃的说法五花八门，有的说不能吃盐，有的说不能吃肉，有的说只能喝粥。要是全照着做，孩子先垮了。肾病综合征的饮食原则其实就两条：在医生给的范围内控制盐和水分，同时保证蛋白质够用但不过量。
盐不是“零”，是“淡”
孩子正处在水肿期或者尿蛋白还没转阴的时候，盐的摄入要卡得紧一些，但不是完全不吃盐。完全无盐的饭菜，大人都难以下咽，何况孩子。一般医生会建议每天食盐量控制在1～2克，大概就是半个啤酒瓶盖的量。做饭的时候可以先把孩子的菜盛出来，再往大人的菜里放盐，这样孩子的菜味道很淡，但比完全没味道要好接受一些。有一点要留心：酱油、蚝油、咸菜、火腿肠里的“隐形盐”也要算进去。一小根火腿肠的含盐量，可能比半顿饭还多。
等孩子尿蛋白转阴了、水肿消了，医生会说“可以稍微放宽一点盐”，但不是放开吃咸鱼腊肉，只是回到正常家庭的清淡口味而已。
水怎么喝？看肿不肿
水肿明显的时候，水要限制。这里说的水不光是白开水，也包括牛奶、汤、水果里的水分。怎么判断喝多少合适？简单点说，就用“前一天的尿量再加上200～300毫升”来估算。比如孩子昨天尿了600毫升，那今天喝水加吃流食的总量控制在800～900毫升左右，这个量够身体基本代谢用了。等消肿了，尿量正常了，喝水就可以慢慢回到正常状态。
蛋白质这块，很多家长有两个极端：有的怕复发，什么肉都不敢给吃；有的觉得孩子虚，天天炖排骨汤。这两个都不对。水肿期可以按每天每公斤体重0.8～1克蛋白质来安排，比如一个20公斤的孩子，一天吃一个鸡蛋、一杯牛奶、半两瘦肉基本就够日常需要了。等病情稳定了，蛋白质可以稍微加一点，但没必要顿顿大鱼大肉。真正应该少碰的，是零食里的那些高盐高油的膨化食品，还有含糖饮料。
家里的环境和生活节奏，要“慢半拍”
肾病综合征的孩子免疫力本来就在低谷期，加上激素的作用，特别容易被感冒、拉肚子这些小毛病打乱节奏。有时候一场普通感冒，能让尿蛋白从阴性又变回三个加号。所以在家护理，防感染是第一要务。
家里要勤通风，但别把孩子放在风口上。大人从外面回来，最好先洗把手、换件衣服再抱孩子。家里有人感冒了，主动戴上口罩，离孩子远一点，这不算矫情，是实实在在的保护。孩子自己的餐具、毛巾、牙刷，单独放，别混用。
上不上学、能不能出门玩，要看病情的阶段。激素量还比较大（比如每天吃两片以上）或者尿蛋白还没转阴的时候，建议先请假在家，不去人多的地方。这不是关禁闭，是保护。可以带孩子在家看看书、搭搭积木，天气好时去楼下人少的小公园晒晒太阳，晒太阳能帮着补充维生素D，对用激素的孩子骨骼有好处。但去游乐场、商场、电影院这种封闭又人多的地方，先缓缓。
激素减量，宁慢勿快
肾病综合征的用药里，激素是主力。很多家长一看到孩子脸变圆、食欲大增、脾气变大，就犯嘀咕，想自己把药减一减。这个想法非常危险，我也理解这种心疼。激素类药物最忌讳的就是突然减量或者停药，很容易导致病情反弹，之前的功夫全白费了。减药怎么减、减多少、持续多久，必须由医生根据尿常规的结果和孩子的整体情况来定。家长要做的，是按时喂药，不要漏服，更不要自己延长或缩短疗程。
另外，孩子吃激素期间情绪可能会有些烦躁，晚上睡觉也可能不太安稳。这时候孩子不是“变坏了”，是药物带来的副作用。咱们做家长的，尽量多抱抱他、多跟他说说话，别在孩子面前显得焦虑。你的情绪稳定，孩子的情绪也容易稳定。
别信偏方，也别拿“别人家的孩子”来比
带孩子在家养病，难免会接到亲戚朋友的各种“关心”。有人说吃某种草药能断根，有人说哪个村的老中医治好了类似的病，还有人说孩子就是累着了歇歇就好。这些说法，听听就好，别往心里去。肾病综合征的病因目前还不能完全说清楚，治疗也是有一套规范方案的，所谓的民间偏方、，往往都加了不知剂量的激素在里面，吃了确实尿蛋白会转阴，但过阵子反弹更严重，而且还伤了肝肾功能，得不偿失。
每个孩子的病情严重程度不一样，对药物的反应也不一样。别拿自家孩子和别人家孩子比，更别因为别人家孩子三个月就停药了，而自家孩子用了半年还没停，就着急上火。病程长短有很多因素，只要在医生的指导下一步一步走，慢一点不代表走错路。
最后想跟家长说句实在话，照顾肾病综合征的孩子，是一场需要耐心的持久战，但不是看不见头的黑暗隧道。现代医学对这个病的治疗方案已经很成熟，绝大多数孩子预后都很好，长大后能正常上学、工作、生活。你现在的细心护理，就是给孩子的未来打地基。别给自己太大压力，照顾好孩子之前，先照顾好自己的情绪，你稳住了，家就稳了。
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