家有遗传性贫血的孩子，日常护理要注意什么

遗传性贫血这个词，听起来有点重，很多家长第一次听到的时候，脑子都是懵的。孩子还那么小，怎么就跟“遗传”两个字挂上钩了？别慌，咱们先把事情捋清楚。遗传性贫血不是一个单一的疾病，它其实是一大类因基因缺陷导致的血液问题的总称，最常见的比如地中海贫血（也叫地贫）、遗传性球形红细胞增多症等等。跟咱们平时常说的缺铁性贫血不一样，缺铁是后天营养没跟上，补上铁就行了；而遗传性贫血是孩子从娘胎里带出来的“出厂设置”，身体造血或者红细胞存活出了问题，它不是靠吃几颗红枣、喝几碗补血汤就能解决的。 正因为这样，家有遗传性贫血的孩子，家长的日常护理就显得格外重要。注意，是护理，不是治疗。治疗的事交给医生，而咱们家长能做的，是在生活的细枝末节里，帮孩子把身体维持在一个相对稳定的状态，少受罪，少发作。

饮食上别乱补，不是所有“补血”都适合孩子

先说吃。很多家长一听贫血，首先想到的就是补铁，猪肝、菠菜、红枣、铁剂，恨不得天天给孩子安排上。对于遗传性贫血的孩子来说，这个做法可能帮倒忙。 以最常见的地中海贫血为例，这类孩子身体里的铁代谢往往是紊乱的，长期输血的孩子体内铁负荷本来就高，如果你再给他额外补铁，等于往一个已经满了的水池里继续注水，多余的铁会沉积在心脏、肝脏、胰腺这些重要器官里，造成更严重的损害。所以，如果你不确定孩子缺不缺铁，千万不要自己买铁剂给孩子吃。一定要遵医嘱，定期复查血清铁蛋白，医生说了需要祛铁治疗，那又是另一套方案。 那日常吃什么呢？其实不用搞得太复杂，更不用什么都不能吃。原则很简单：均衡、干净、易消化。蛋白质要保证，鱼肉蛋奶这些正常给，它们是身体制造血细胞的原料。蔬菜水果也要跟上，提供维生素和叶酸。如果是脾切除的孩子（有些遗传性贫血严重的孩子会做脾切除术），那饮食卫生就要格外小心，生冷、不洁的食物容易引发严重感染，这一点必须牢牢记住。

有些食物要留心，别一刀切

网上经常有人说地贫孩子不能喝牛奶、不能吃坚果、不能吃这个那个，听着就让人焦虑。其实没有那么多“禁忌”，除非孩子明确对某种食物过敏。真正需要注意的其实是药物的滥用，比如含铁量很高的补血保健品、某些成分不明的中成药，这些在给孩子吃之前，最好都拿给血液科医生看一眼。记住一句话：任何入口的“补品”，都要先过医生那关。

日常起居，把“防感染”和“防劳累”刻在脑子里

遗传性贫血的孩子，很多都有不同程度的贫血，血红蛋白低，输氧能力就差。所以你会发现，这类孩子跑几步就容易喘，精神头可能不如同龄孩子。这很正常，是他们身体的真实反馈，不必非要逼着孩子去跟别的孩子比体力。

活动要适度，孩子会告诉你答案

不是说孩子贫血就得整天躺着不动。适度的活动有助于增强体质，但要把控好量。你可以观察孩子的状态，今天他精神不错，愿意在小区里走走、骑骑车，那就让他去。但如果玩了一会儿就脸色发白、嘴唇发乌、满头大汗，那就要立刻让他停下来休息。最好的办法就是让孩子自己掌握节奏，玩累了自然会停，家长在旁边多留个心眼就行。

预防感冒比什么都重要

一次普通的感冒发烧，对普通孩子来说可能几天就过去了，但对贫血的孩子来说，感染可能诱发溶血危象，让病情急转直下。所以，家里要常通风，孩子要勤洗手，少去人多拥挤、空气不好的地方。家里有人感冒了，最好戴上口罩，跟孩子保持一点距离。这不叫矫情，这叫保护。

吃药和输血：遵医嘱比任何偏方都靠谱

在治疗这件事上，家长最容易走两个极端：要么讳疾忌医，觉得吃药副作用太大，扛一扛就行；要么病急乱投医，听说哪个诊所、哪个偏方能就跑去试。这两种心态都非常危险。

别怕吃药，也别自己停药

有些遗传性贫血的孩子需要长期口服药物，比如祛铁药、羟基脲（部分重型地贫会用到）等。这些药确实是“是药三分毒”，但那是医生权衡利弊之后才开的。你担心副作用，这个心情可以理解，但你要相信，医生比你更担心孩子出现严重的不良反应。定期抽血复查，就是为了监测这些指标。如果吃了药之后有明显不舒服，要跟医生沟通，而不是自作主张把药停了，这一点至关重要。

输血不是“洪水猛兽”

很多家长对输血特别恐惧，觉得一旦开始输血就戒不掉了，甚至怕血液有传染病。说实话，我能理解这种恐惧。但对于重型地中海贫血的孩子，长期、规律的输血是维持生命质量的基础治疗。现在的血液检测技术已经非常成熟了，而且输的是红细胞，不是全血，安全性比过去高太多了。你算算这笔账：孩子因为贫血没精神、长不好、心脏负荷大，和规范输血后能正常上学、正常玩耍，哪个更划算？答案不言而喻。输血不是上瘾，是身体需要。

心理上的那盏灯，比什么都亮

说完了吃喝拉撒，我想聊聊一个特别容易被忽略的地方——孩子的心理。家里有个长期生病的孩子，全家人的注意力都在“病”上，很容易忘了：首先，他是一个孩子，其次，他才是那个贫血的孩子。 孩子到了懂事的年纪，会问：“妈妈，为什么我老是去医院？为什么我不能跟同学一起上体育课？”这个时候，躲闪和欺骗反而会让孩子更不安。你可以用他能听懂的话告诉他：“你的身体里有一支不太会干活的小部队，医生叔叔正在想办法帮你训练它们呢。你现在要做的就是吃好睡好，让身体更有力气。” 也要告诉家里的亲戚朋友，不要当着孩子的面同情他、可怜他，更不要说什么“这孩子真命苦”之类的话。孩子很敏感，这种暗示会让他觉得自己是个负担。尽量把他当成一个普通家庭普通的孩子来养，只不过要稍微细致一点。 另外，家长自己的心态也要调整好。遗传病不是谁的错，不要互相埋怨，更不要把所有的愧疚埋在心底。孩子需要的是稳定的家庭环境，而不是一对愁眉苦脸的父母。你把日子过正常了，孩子的心才能安定下来，身体的抵抗力也会跟着变好，心情和免疫力是相互影响的。 总结一下，家有遗传性贫血的孩子，日常护理说到底就这几件事：管住嘴（不乱补铁、不乱吃偏方）、迈开腿（适度活动、量力而行）、防住病（认真防感染）、遵医嘱（规律复查、该输血输血、该吃药吃药），再就是守住心（家庭气氛轻松一点，别让疾病占据了全部生活）。 这条路可能比其他家长走得要辛苦一些，但请相信，科学的护理绝对能让孩子的状况稳定下来，让他像别的孩子一样拥有属于他的童年。你多了解一分，孩子就少受一分的罪。这是一场持久战，光靠医生不够，需要家里人和医生一起，稳稳地接住这个孩子。

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