新生儿期就确诊的病儿，家长在家护理要注意什么，哪些情况要立刻去医院
刚升级做爸妈，本来满心欢喜，结果医生查房时告诉你，宝宝查出来肾脏有问题，甚至是在新生儿期就确诊了。这个打击确实不小，一家人的心都揪着。先别慌，新生儿期确诊肾病，虽然听起来吓人，但不同类型的肾脏问题预后差别很大，很多孩子经过规范治疗和随访，能像普通孩子一样长大。关键是，家长在家里要接得住，知道每天该做什么，心里有根弦，知道哪些信号不能等。
先弄明白宝宝到底得了哪种“肾病”
“肾病”是一个笼统的说法，新生儿期确诊的，可能是先天性的肾脏结构异常，比如肾积水、多囊肾、肾发育不良；也可能是遗传性的肾小管疾病，像巴特综合征、假性醛固酮减少症；还有可能是先天肾病综合征，或者泌尿系统感染引发的肾损伤。出院的时候，医生通常会交代明确的诊断名称和接下来的随访计划。你不需要背下所有医学名词，但至少要把药名、复查时间、家庭监测的重点记在手机备忘录里。如果连诊断都不清楚，回家护理就是两眼一抹黑。
另外，别自己去网上查那些吓人的名词解释。同样的诊断，在不同孩子身上表现差很多。医生给的建议一定是根据你孩子的具体检查结果来的，比如血肌酐、尿蛋白、肾脏B超、基因报告等。照着医嘱执行，比什么都强。如果实在不放心，可以在复查时把疑问列在纸上，一个一个问清楚。
居家护理的三件大事：喂养、皮肤和用药
喂养要精细，别追着“别人家孩子”比奶量
患有肾脏疾病的宝宝，很多会出现生长迟缓，这是疾病本身造成的，不完全是喂养方法的问题。家长总担心孩子吃少了，恨不得每顿都喂到吐。其实，对肾病宝宝来说，吃得“对”比吃得“多”更重要。
如果是母乳喂养，尽可能坚持母乳。母乳的蛋白质、矿物质配比，对肾功能的负担比配方奶要小。有些情况需要限制液体量，医生会明确告诉你每天的总奶量上限是多少，那就得用带刻度的奶瓶精准记录。如果医生建议使用特殊配方奶，比如低磷奶粉、低钠奶粉，那就要严格按说明冲调，不要自己随意换牌子或加量。
还有个容易被忽略的细节：喂奶后一定要拍嗝，减少吐奶。因为肾病宝宝如果有水肿或电解质紊乱，体重轻微波动都需要判断，吐掉一口奶可能影响判断。每天早晨在固定的时间，用同一个电子秤给宝宝称体重，记录下来。这是观察水肿最直接的指标，比看脸还要灵敏。
皮肤护理要像对待水蜜桃一样小心
肾病宝宝容易水肿，尤其眼睑、脚踝、会阴和后背。水肿部位的皮肤非常脆弱，轻轻一碰就可能破溃渗液，一旦感染会让肾脏问题雪上加霜。每天给宝宝洗澡时，水温不要太高，用温水轻轻擦洗，不要使劲搓。洗完后用柔软的棉巾蘸干，尤其是皮肤褶皱的地方。
男宝宝要留意阴囊是否水肿，女宝宝要留意外阴分泌物。换尿布时，用温水清洗后，可以涂一点不含激素的护臀霜，保持局部干爽。如果发现水肿部位的皮肤发红、变薄、有渗液，哪怕是米粒大小的破口，也要及时联系医生。
用药是安全底线，别私自加量或停药
有些肾病宝宝需要服用激素、利尿剂、降压药或者补充电解质。这些药的剂量都是根据体重精确计算的，宝宝体重稍微涨一点，药量可能就需要调整，绝不是一成不变。在家里，药要放在固定的地方，按时按顿喂。你会需要喂药器或滴管，注意不要呛到宝宝。
最怕的是两种情况：一种是看到宝宝有点好转，自己把激素减量或停了，结果病情反弹；另一种是宝宝哭闹，觉得是药苦，就给药里加糖或者兑在奶里。很多药和食物有相互作用，奶会影响吸收，所以最好直接用温水送服。吃激素的宝宝免疫力低，尽量不要带去人多密集的地方，家里大人生病了也要注意隔离，戴好口罩，避免交叉感染。
每天要盯住四个指标，比看任何网络科普都管用
新手爸妈很容易被宝宝的哭闹、吐奶、湿疹这些小事吓到。但对肾病宝宝来说，真正的危险信号藏在下面四个指标里，每天记录，形成习惯，心里就有底。
第一，尿量和尿的性质
新生儿尿量有个很粗略的参考：生后前一周，每天尿量大约能从20ml逐渐增加到200ml以上。但每个宝宝不一样，关键是看趋势。你可以在尿布上垫一层称重纸，或者干脆用有刻度的集尿袋（医生会教）。如果宝宝连续6到8小时没有湿尿布，或者尿的颜色变得像酱油色、洗肉水色，或者出现浑浊絮状物，那就不对劲了。
还要注意排尿时的表现。如果宝宝排尿时憋得满脸通红，哭闹不止，一次尿又很少，可能是尿路有梗阻或者感染。尤其是女孩，尿道短，更容易发生泌尿系统感染。如果尿布上看到细小的沙粒样的东西，可能是结晶尿，但也要告诉医生。
第二，水肿的变化
每天早晨称体重，每周用软尺量一下腹围。如果体重在半日内增加超过50克（尿布和吃奶的时间要固定），或者眼睑肿得睁不开、按压小腿皮肤出现一个坑，要警惕水肿加重。有的宝宝水肿是“隐形”的，光看脸不胖，但体重在悄悄涨，这就是为什么坚持称体重这么重要。
第三，精神状态和反应
肾病的宝宝通常只是蔫一点，但如果出现嗜睡、怎么逗都不反应、眼神发直、哭声尖锐或者没力气哭，要高度警惕。新生儿如果血电解质紊乱，比如高钾血症、低钠血症，首先影响的就是神经系统。你可能会发现宝宝肌肉一抖一抖的，或者四肢发紧，这可能是抽搐的早期表现。
第四，血压和心率和呼吸
家里备一个电子血压计，最好是小臂式的，给新生儿测血压有难度，可以在复查时让护士教你怎么用听诊器配合。如果宝宝出现呼吸明显加快、口唇发紫、吃奶时喘不过气，那可能是心衰或者肺水肿的苗头，一时都不能等。
这些情况别犹豫，立刻去医院
有些信号可以等到第二天挂门诊，但下面这些情况，必须马上动身去急诊，哪怕是在半夜。记住，宁可白跑一趟，也不要在家赌。
1. 突然无尿。超过12小时没有一滴尿，且喂奶量正常的情况下，这可能是急性肾衰竭的信号。到医院医生通常先做个紧急B超和生化检查，判断是不是梗阻或脱水导致的。
2. 抽搐。一旦出现抽搐，不管是全身僵直还是手脚规律的抖动，都要第一时间让宝宝侧卧，解开衣领，不要往嘴里塞任何东西，同时拨打急救电话或者在去医院途中。抽搐可能是脑损伤或重度电解质紊乱，几分钟的缺氧都可能造成不可逆的后果。
3. 高热。新生儿期体温超过38℃，尤其是喝奶后不退热（注意不要过度包裹），提示可能存在严重感染。肾病宝宝免疫力低下，感染会诱发肾脏功能急剧恶化。
4. 呼吸费力。看到宝宝呼吸时肋骨下缘凹陷，或者鼻翼扇动，嘴唇发紫，这是缺氧的表现。肾衰时体内的水分排不出去，容易积聚在肺部，导致呼吸窘迫。
5. 吃什么吐什么，连水都喝不进去。这意味着摄入量得不到保证，容易脱水，同时电解质也会更乱。如果伴有腹泻，更要及时去医院，脱水对肾脏是第二次打击。
6. 突然面色苍白或发灰，手脚冰冷，精神极度萎靡。这种状态说明循环不好，往往意味着病情已经进入比较危险的阶段。
去急诊的时候，记得把这些天的体重记录、尿量记录、用药记录都带上，如果能拍下宝宝尿液发红或者皮肤破溃的照片，也给医生看。平时在手机里建一个宝宝护理日志的备忘录，每天花两分钟写两句，关键时刻比你的回忆可靠多了。
最后想跟家长说一句大实话：新生儿期确诊肾病，只是意味着你要比普通家长多一些细心和耐心。孩子依然会笑，会长大，会给你惊喜。你不是一个人在坚持，医生、护士和很多病友家庭都会陪着你。把每天的小事做好，按时复查，不放过那些危险信号，你已经给了宝宝最好的守护。就算出现紧急情况，也别自责，疾病本身就会起伏，及时就医就是最正确的选择。
本文内容仅供参考，不作为诊断及医疗依据。如有相关症状，请及时前往正规医院就诊。