让红斑狼疮患者重拾生活信心

很多人一听到“红斑狼疮”这四个字，心里就咯噔一下。尤其是刚确诊的年轻女性，正是人生最美好的年纪，突然被告知得了这个病，第一反应往往是崩溃、恐惧，觉得天塌了。有的患者从此一蹶不振，整天闷闷不乐，什么都不敢吃，什么都不敢做，生活一下子失去了色彩；也有的患者走向另一个极端，觉得反正得了这个病，活一天算一天，干脆破罐子破摔，结果病情反复发作，身体越来越差。

其实，这两种心态都大可不必。红斑狼疮虽然听起来吓人，但它绝不是不治之症。这些年随着医学的发展，治疗手段越来越成熟，只要能做到早诊断、规范治疗，再加上合理地安排日常生活，绝大多数患者都能让病情长期稳定下来，像普通人一样学习、工作、结婚、生子。关键在于，你得学会跟它“和平共处”。

先说说心态这件事。很多患者一确诊，马上就被恐惧压垮了，整天担心病情会不会恶化，会不会影响到家人，甚至不敢谈恋爱、不敢结婚。这种担心完全可以理解，但千万别让恐惧主导你的生活。精神紧张、焦虑、压抑，这些负面情绪反而会诱发或者加重病情。所以，第一件事就是要学会放下包袱，保持心情愉快。听起来容易做起来难，但你可以试着给自己定一些小的、积极的目标，比如今天出门散个步，跟朋友聊聊天，看一部喜欢的电影。家人的支持也很重要，别把所有事都闷在心里，多跟家人沟通，他们的理解和鼓励是你最坚强的后盾。当然，生活中也要注意劳逸结合，保证充足的睡眠，别熬夜，别通宵打麻将或者追剧，身体需要好好休息，才能有精力去对抗疾病。

再说说生活里那些实实在在的小细节。阳光，对红斑狼疮患者来说是个大忌。紫外线照射很容易诱发或者加重病情，尤其是那些对光特别敏感的人，更要注意。出门活动最好安排在早上或者傍晚，尽量避免上午十点到下午四点这个阳光最猛烈的时段。如果非要出门，遮阳伞、宽边帽、浅色长袖衣裤是标配，再涂上防晒霜，别偷懒。冬天也要注意保暖，出门戴好帽子、口罩，别着凉。感冒、感染这些看着不起眼的小毛病，对红斑狼疮患者来说可能就是个“导火索”，很容易诱发活动。所以，尽量避免去人多拥挤、空气不流通的地方，勤洗手，多注意个人卫生。当然，也不是说整天窝在家里不动弹。病情稳定的时候，可以适当进行一些轻松的运动，比如散散步、打打太极拳、做做瑜伽，这些活动能增强体质，又不会太剧烈，对身体有好处。

吃药这块，更需要上心。有些药物可能会诱发或者加重狼疮，比如青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪这些，一定要在医生指导下使用，别自己乱吃药。年轻的女性患者还要特别注意，避孕药和含有雌激素的药物也要尽量避免使用，这些都会影响病情。最好跟医生确认一下，你目前的情况适合哪些药物，哪些绝对不能碰。

饮食上，红斑狼疮是个累及多脏器的疾病，皮肤、肾、肺、关节、心脏、肝脏都可能受影响。所以，饮食均衡很重要，但也要有针对性。比如，如果肾脏有损伤，就要注意控制盐和蛋白质的摄入，别给肾脏增加负担。有些患者可能对某些食物特别敏感，比如海鲜、辛辣食物，那就自己留意一下，吃了之后有没有不舒服，如果有，就少吃或者不吃。总的来说，多吃新鲜蔬菜水果，优质蛋白适量摄入，少油少盐，别吃太补的东西，也别信什么偏方、保健品，那些东西不仅没用，还可能加重病情。

最后，想说说一个很多人羞于启齿的问题——性生活。有些患者觉得得了这个病，就不能再碰性生活了，怕加重病情。有些家长甚至阻止孩子谈恋爱、结婚，觉得能保住命就不错了。这些想法太陈旧了，也不科学。红斑狼疮患者完全可以和正常人一样恋爱、结婚、拥有正常的性生活，只不过要有所节制，不能像正常人那样放纵。病情稳定的时候，夫妻生活完全没问题，合理地安排反而能增进感情，缓解压力。如果合并有干燥综合征，阴道分泌物可能会减少，同房时可能会觉得干涩、疼痛，那就在性生活前用一些润滑油，就能解决问题，别因为不好意思就忍着，影响了生活质量。

说到底，红斑狼疮不是你想的那么可怕。它更像一个需要你长期管理的“慢性朋友”，你尊重它，照顾它，它就不会轻易找你麻烦。科学的治疗，合理的起居饮食，积极的心态，再加上家人的支持，你完全可以把生活过得充实、有滋味。别让这个病定义你的人生，你的人生，依旧由你自己做主。

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