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无阴茎到底是什么回事?

不育原因 来源:河北健康网 2023-01-13 阅读 88269 作者:林志明 医学顾问 ⏱ 阅读约 6 分钟

你可能会觉得“无阴茎”这个词听着有点吓人,甚至有点陌生。其实它在医学上有一个挺正式的名字,叫“阴茎缺失”或者“先天性阴茎缺如”。这是一种非常罕见的先天畸形,简单说,就是一个男孩出生时,本该有的阴茎完全没长出来,或者只长了一点点痕迹。这种情况的发生概率,大概在每三四百万个新生儿里才有一个,比中彩票头奖还稀罕。不过,除了先天性的,还有一些后天原因也会导致阴茎缺失,比如严重的创伤、恶性肿瘤切除,或者某些特殊手术。

先说说先天性阴茎缺如是怎么回事。在胚胎发育的前几周,胎儿的小小生殖结节会慢慢分化成阴茎。可如果在这个过程中,某些基因或者激素信号出了岔子,生殖结节没法正常发育,阴茎就长不出来了。这跟染色体异常没太大关系——大多数这样的孩子染色体是正常的46,XY,是男孩的染色体。但他们的外生殖器看起来却像女性:会阴部皮肤光滑,没有阴茎,尿道开口往往在会阴部某个位置,比如肛门附近或者阴囊上。有些孩子还会伴有其他畸形,比如直肠畸形、肾脏发育不全,或者脊柱问题。

你可能会问:那他们的睾丸呢?正常男孩的睾丸是藏在阴囊里的,但这类孩子往往睾丸也发育不好,有的根本摸不到,有的在腹股沟里藏着。所以,医生做检查时,会特别在意有没有睾丸,还要做B超、染色体核型分析,甚至做激素水平测定,来确认孩子的性别到底是男是女。毕竟,从外观上看,孩子可能完全像个女孩,但染色体和激素水平却提示他是男孩。这时候,医生和家长就要面临一个艰难的选择:是让孩子按男孩养,还是按女孩养?

我讲个真实的例子吧。有个朋友在医院工作,他遇到过一个小患者,出生时看起来就是个“漂亮的女孩”,家里人都高兴坏了。可后来发现孩子总是不排尿,肚子胀得鼓鼓的,一检查才发现,尿道口开在会阴的一个小凹陷里,而且没有阴道。再查染色体,是46,XY。家长当时就懵了:这孩子到底是男是女?医生建议做进一步检查,确认孩子体内有睾丸。后来经过多学科会诊,家长决定让孩子按男性养育,先做尿道成形术,把尿道口移到正常位置,等孩子长大些再考虑做阴茎重建手术。这类手术很复杂,可能需要用孩子自身的皮瓣、软骨或者假体,做出来的阴茎在形态和功能上力求接近正常,但肯定没法完全恢复自发勃起和生育能力。

除了先天因素,后天原因导致的阴茎缺失就更让人揪心了。比如,一些严重的烧伤、车祸,或者阴茎癌晚期必须做全切手术,病人会失去阴茎。还有,某些罕见的感染(比如Fournier坏疽)也会导致阴茎坏死被切除。我记得有个大叔,因为阴茎癌不得已做了全切,术后他非常消沉,觉得做男人没意思了。后来医生给他做了阴茎再造术,用他前臂的皮瓣和血管,做出一个像模像样的阴茎,还保留了一部分感觉。虽然没法像以前那样正常勃起,但至少能站着排尿,也让他重新找回了自信。

说到无阴茎的治疗,现在医学上主要有两种方向。一种是重建阴茎,也就是用手术造一个出来。另一种是性别再分配,就是索性把孩子的睾丸切除,按女性来抚养,从小补充雌激素,等青春期再做阴道成形术,让她以女性身份生活。这个选择非常复杂,不光要考虑解剖结构,还要考虑孩子未来的心理发育、社会认同,以及家庭支持。很多专家认为,在婴儿时期就做性别确定手术,可能太早,因为孩子自己没法表达意愿。所以现在更倾向于先保守处理,等孩子长大了,有自我认知能力了,再和他(她)一起商量决定。

还有一种情况,你可能听说过,叫“隐匿阴茎”。注意,这不是真的没有阴茎,而是阴茎被埋在了脂肪组织里,看上去又短又小,甚至像个小疙瘩。这种孩子多半是肥胖引起的,或者包皮发育异常。只要把多余的脂肪减掉,或者做个小手术把阴茎释放出来,它就能露出真面目。很多家长看到孩子阴茎小就着急,实际上大部分是隐匿阴茎,不是真的缺如,不用太担心。

对于无阴茎的孩子来说,最难的其实是心理这一关。从小到大,上厕所、洗澡、和同伴玩耍,都会遇到尴尬。好多孩子会因此变得孤僻、自卑,甚至抑郁。所以,心理支持非常重要。父母需要坦然面对,不要回避,要让孩子知道,他并不是怪物,只是身体构造有点不同。同时,医疗团队里最好有心理医生,从小帮助孩子建立健康的自我认知。

另外,还有一个词叫“APEC综合征”,你可能没听过,但有些罕见病会同时出现无阴茎和肛门闭锁、肾脏畸形、脊柱裂等。这种孩子往往一出生就需要紧急抢救,先解决能不能排便、能不能排尿的问题,再考虑生殖器的事情。医学上叫“联合畸形”,需要多学科医生一起上阵。

说了这么多,你可能会觉得这个话题挺沉重。但其实,每个生命都有它独特的价值。无阴茎的孩子照样能笑得灿烂,能上学、能交朋友、能谈恋爱,甚至结婚生子(通过辅助生殖技术)。关键是,社会要给他们足够的理解和包容,不要用异样的眼光看他们。医生和家长要做的,不是纠结于“有没有”,而是帮孩子找到最适合他的生活方式。

最后,如果你或者身边有人遇到类似的情况,一定不要自己瞎猜,更不要轻信什么偏方神药。赶紧去正规大医院的儿科、泌尿外科或者整形外科,找有经验的医生。这种罕见病,经验丰富的医生一年可能也见不到一两个,所以一定要找对地方。记住,医学上几乎没有“绝对”和“百分之百”,但现代医学已经能提供很多办法,帮这些孩子过上接近正常的生活。


本文内容仅供参考,不作为诊断及医疗依据。如有相关症状,请及时前往正规医院就诊。

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