小儿肾病综合症的特点

家有肾病综合征的孩子，家长最先注意到的事情，往往不是尿检单子上的那些箭头，而是孩子“肿了”。这种肿不是普通吃咸了那种早晨起来眼皮发沉，是那种一眼看过去就知道不对劲的肿。早上醒来，孩子的眼睛肿得只剩一条缝，小脸蛋也圆鼓鼓的，按一下额头，皮肤按下去就是个坑，半天弹不回来。再往下看，小腿一按一个深窝，脚踝粗得像个小馒头，连鞋子都塞不进去。

这种高度浮肿是小儿肾病综合征最显眼的特点。跟大人得肾病常常先出现高血压、血尿不太一样，孩子得这个病，最突出的就是水肿。浮肿不光在脸上和腿上，全身都会有。哪儿组织松，哪儿就肿得最厉害。眼睑肯定是重灾区，男孩的阴囊也可能肿得透亮，像个小灯泡似的。不光外表肿，身体里面也积水，有的孩子胸腔里、肚子里都攒着水，肚子鼓鼓的，敲起来声音发闷，呼吸都跟着费力。

肿得厉害的时候，皮肤被撑得又薄又亮，像一层透明的保鲜膜。这种状态下，皮肤特别“脆”，稍微磕碰一下就容易破皮，破了以后伤口往外渗水，特别难收干。更麻烦的是，这种长期泡在水里的皮肤局部抵抗力很弱，细菌很容易从这些破损的地方钻进去，引起感染。

说到感染，这才是这个病真正让人提心吊胆的地方。肾病综合征病程很长，反反复复，而最大的危险不在肾本身，而在于继发感染。孩子抵抗力本来就差，加上长期从尿液里流失大量蛋白质，免疫球蛋白也跟着丢，身体就像一座城门大开的城池。常见的感染包括皮肤丹毒、肠道感染、肺炎，严重的还可能发生原发性腹膜炎甚至败血症。任何一种感染，都可能让病情迅速恶化，甚至威胁生命。很多有经验的大夫都会反复叮嘱家长：看住孩子的皮肤，别让他乱抓；别带孩子去人多拥挤的地方；一有发热、肚子疼、精神不好的苗头，赶紧去医院，别在家熬着等。

那为什么孩子会肿成那样？这得从尿液里的蛋白说起。肾病综合征的孩子，肾脏的滤过膜出了毛病，血液里本该被牢牢留住的白蛋白，像筛子漏米一样大量漏进尿里。尿常规检查出来，尿蛋白往往有“＋＋＋”甚至“＋＋＋＋”，24小时尿蛋白定量高出正常值一大截。血浆里的白蛋白越漏越少，血里胶体渗透压就维持不住，水分从血管里跑到组织间隙里，于是全身就肿了。

抽血化验还能看到另外两个变化：一个是血浆白蛋白降低，正常的白蛋白和球蛋白比例是1到1.5左右，这时候会掉到0.5甚至更低，出现比例倒置。另一个是胆固醇升高，血里的脂质代谢也乱套了。不少家长看到化验单上胆固醇那一项飙高，会很疑惑：孩子这么小，也不吃油腻，怎么胆固醇还高？其实就是因为蛋白丢了，肝脏代偿性地加班加点合成蛋白，结果胆固醇跟着一起被多造了出来。

有些孩子在大腿内侧、上臂内侧、腹部和胸部，会出现紫色的纹路，跟孕妇肚子上的妊娠纹差不多。这是因为身体短期内水肿得厉害，皮肤真皮层的弹力纤维被撑断了。尿量也会明显减少，尿的颜色可能变深，泡沫特别多，那些细密的泡沫放在那好久都不散，那就是蛋白尿的一个明显痕迹。

长期大量从尿里丢蛋白质，身体就慢慢出现“营养不良”的模样。头发变得又干又黄，毛毛躁躁的，像枯草一样没有光泽；皮肤干燥起皮，毛囊角化，摸着涩涩的；手指甲和脚趾甲上可能出现一道一道的白色横纹。生长发育也跟着慢了，个子比同龄孩子矮，面色发黄，看着就贫血的样子，今天感冒明天嗓子疼，三天两头往医院跑。

还有一部分孩子会同时出现血尿和高血压。尿里带血，严重的肉眼就能看到尿色发红，轻的得靠化验才能发现。血压一高，孩子可能喊头晕、头痛、不舒服，这时候更需要医生盯紧处理。

说到底，小儿肾病综合征这个病，特点是“病在肾上，伤在全身”。它病程绵长，容易反复，今天消肿了，明天一个感冒又打回原形。家长带孩子看这个病，需要有极大的耐心，做好打持久战的准备。既要按时吃药、定期复查，又要在生活上精精细细地照料——饮食限盐、注意休息、严防磕碰和感染。每个孩子的体质和病情都不完全一样，治疗方案也是个体化的，遵医嘱一步步走，才是最靠谱的路。

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