小儿肾病综合症有特点

带孩子看病，家长最怕听到“肾病”两个字，总觉得这病跟“肾虚”“尿毒症”沾边，吓人得很。其实小儿肾病综合症，跟大人常说的慢性肾炎、肾衰竭不是一回事，它有自己的脾气，也有自己的特点。要说清楚这个病，得从孩子身上那些不起眼的小变化讲起。

我见过一个四岁的小男孩，平时活蹦乱跳，有段时间早上起来眼皮总是肿肿的，妈妈以为是睡前喝水多了，没当回事。后来发现孩子的小腿一按一个坑，好半天弹不回来，连小鞋子都穿不进去了，这才慌忙去医院。一查尿常规，尿蛋白三个加号，血里白蛋白低得可怜，胆固醇却高得吓人。医生告诉家长，这就是典型的肾病综合症。

小儿肾病综合症最突出的特点，就是“三高一低”：大量蛋白尿、低蛋白血症、高脂血症，外加水肿。说起来复杂，打个比方，咱们的肾脏像个精细的筛子，平时只让废物小分子漏出去，把蛋白质这些好东西留在血里。得了这个病，筛子的网眼变大了，蛋白质呼呼地漏进尿里，血里的蛋白就少了。蛋白少了，血管里的水分就待不住，跑到皮肤下面、肚子里、胸腔里，于是孩子就肿了。肿得厉害的时候，男孩的阴囊会像个小气球，女孩的外阴也肿得发亮，肚子鼓鼓的，连肚脐眼都凹进去，看着让人心疼。

但跟大人肾病不一样，小儿肾病综合症有个特别大的特点——它特别“吃”激素。大多数孩子，尤其是两三岁到七八岁这个年龄段，属于“微小病变型”，用上泼尼松这类激素药，一两周之内蛋白尿就可能转阴，水肿也慢慢消下去。家长看到效果，心里先松一口气，可别高兴太早，这个病还有第二个特点，就是特别容易复发。感冒、拉肚子、劳累、甚至情绪波动，都可能让尿蛋白“卷土重来”。我认识一个六岁的女孩，每次一着凉，第二天尿里泡沫就多起来，妈妈都要拿试纸给她测，真是提心吊胆。

正因为容易复发，治疗上最重要的一个字就是“缓”。激素要足量用，但绝不能尿蛋白一转阴就马上停，得慢慢减量，减药的过程要拖上几个月甚至一年。很多家长心疼孩子，看孩子脸圆了、汗毛重了、胃口大得像小老虎，就自作主张把药停了，结果不到半个月，孩子又肿起来，前功尽弃。还有一种情况更麻烦，有的孩子对激素不敏感，用足疗程蛋白尿还是消不下去，医学上叫“激素耐药”。这种孩子往往要做肾穿刺，看看病理类型是什么，可能是局灶节段性肾小球硬化，也可能是系膜增生性肾炎，治疗路径就更复杂了。

要说生活上的护理特点，那更是细碎。水肿期要限盐，但不用限水太狠，关键看尿量。孩子每天尿出多少，家长要记个大概，用个带刻度的尿壶也好，在尿不湿上称重也行。饮食上，高蛋白食物不能盲目补，因为漏蛋白的同时也漏了不少小分子营养，补得太多反而给肾脏添乱。等水肿退了，激素减量了，也不能大鱼大肉猛吃，容易把胆固醇吃上去。倒是菜里可以适当加盐了，不然孩子没胃口，体质更弱。

还有一个容易被忽视的特点，就是孩子容易感染。肾病综合症的孩子免疫力本来就低，加上用着激素，更是“雪上加霜”。别的孩子感冒三天扛过去，这孩子可能头天流鼻涕，第二天就高烧肺炎。所以家里人要有个共识：不去人多拥挤的地方，幼儿园先别急着上，勤洗手，注意保暖，周围有人感冒就赶紧隔离。打了疫苗也得注意，减毒活疫苗在激素治疗期间是禁忌的，什么时候能打，一定要问医生。

虽然这病麻烦，但绝大多数孩子的长期预后其实是好的。因为小儿肾病综合症里八成以上是微小病变型，对激素敏感，只要规范治疗、定期随访，到了青春期很多孩子就慢慢不再复发了，跟正常孩子一样长大、上学、运动。关键是家长要有耐心，别信偏方，别追求“”两个字。这种病就像一棵老爱闹脾气的小树，你得顺着它的性子，浇水施肥，防虫防病，等它自己长出抵抗风雨的力气。

我常跟家长说，三分治七分养在肾病孩子身上体现得最充分。药是一方面，观察是一方面，心态更是一方面。孩子得了肾病综合症，不是天塌了，而是家里多了一件需要长期用心的事。每天晨起看看孩子的眼皮，帮他按按小腿，记录尿量，按医生嘱咐调整药量，日子久了，这些动作就成了习惯。孩子也会在一次次复查、一次次尿常规化验单里，慢慢学会照顾自己。等有一天，医生说可以停药了，那一刻的轻松，只有陪孩子熬过夜、数过尿滴的家长才能体会。

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