捐献骨髓让白血病患儿走出困境
去年春天,北京西郊的农民王瑞庭一家,日子一下子塌了。他上小学的儿子王少龙,被查出得了急性淋巴白血病。送到北京大学人民医院,血液病专家刘桂兰大夫说,孩子要是能找到合适的骨髓配型,的希望很大。好消息是,王少龙正好有个哥哥,配型成功了。可王瑞庭两口子却高兴不起来——骨髓移植手术的基本费用,至少要15万,而之前化疗已经花了10多万,家里早就借遍了亲戚,捉襟见肘。这个农家小院,一下子被两座大山压得喘不过气:一座是找不到配型,一座是凑不齐钱。
其实,像王少龙这样的孩子,在全国并不少见。根据调查,我国每年新增儿童白血病患者超过两万人。这个数字听起来很抽象,但具体到每个家庭,就是一场灭顶之灾。白血病,说白了就是造血系统出了毛病,骨髓里那些本该正常发育的细胞,变成了“坏细胞”,疯狂繁殖,把好细胞的地盘挤没了。要想治好,最彻底的办法就是做造血干细胞移植,也就是老百姓说的“骨髓移植”。但前提是,得找到配型相合的供者。配型就像找钥匙,差一点都不行。
说到配型,中国的情况挺让人揪心。中国红十字总会从1992年就开始筹建“中华骨髓库”,也就是“中国造血干细胞捐献者资料库”,原计划用5年时间找到10万名志愿者。可到了现在,连1万人都没凑够。相比之下,只有两千万人口的台湾省,骨髓库里已经有20多万人的资料;美国更是有450万人的资料。在这些地方,白血病患者找到合适配型的概率能超过60%,而在我们国家,这个概率只有十万分之一。每年,至少有3万多白血病患者,因为找不到合适的配型而离开人世。说句实在话,很多人不是没得治,而是等不到那根救命的稻草。
为什么骨髓库建得这么慢?一位红十字会的负责人沈德煌先生道出了两个原因:一是经费不足,二是大家对捐献骨髓有太多误解。一提起“捐骨髓”,很多人脑子里蹦出来的画面,就是拿一根大针管往脊椎里扎,抽走“身体最精华的东西”,好像捐完人就废了。其实,这完全是误会。现在捐献骨髓,医学上叫“捐献造血干细胞”,跟献血本质上没什么区别。捐献者只需要提前打几天动员剂,让骨髓里的造血干细胞跑到血液里,然后通过血液分离机把干细胞收集出来,整个过程就像献血小板一样,对身体基本没有影响。而且,骨髓里的干细胞会很快自我更新,捐出去的那点,过几天就补回来了。可很多人不知道这些,一听说“捐骨髓”,就吓得连连摆手。
除了配型难,经济上的压力更是压垮了无数家庭。北京儿童医院的吴敏媛主任,是国内治疗儿童白血病的老专家了。她见过太多因为没钱而放弃治疗的家长。1998年,她从北到南走访了7家儿童医院,发现全国确诊白血病的孩子里,能接受规范治疗的,只有十分之一。很多地方,比如安徽、西宁,一查出白血病,家属直接就放弃了,家里有点钱的,也只是做做姑息治疗,拖个半年一年。“去年我们又重新做了一次调研,情况改观不大,正常治疗的比例仍然不到20%。”吴主任说这话时,语气里满是无奈。
没钱,真的就只能等死吗?也不是完全没有办法。劳动和社会保障部医疗保险司的工作人员透露,通过社会医疗保险和商业保险理赔,是两条有效的路子。在这方面,上海走在了前面。早在1996年,上海就以立法形式设立了“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”。只要是0到18岁的孩子,都能参加。0到3岁的婴幼儿,每人每年交40块钱;中小学生和幼儿园儿童,每人每年交30块钱。不管是因为什么病住院,哪怕是先天性疑难病,只要参加了这个基金,住院治疗时都能得到资助,每年最高能报销8万元。这个基金运行了4年,已经为25.4万多人次支付了2亿元的医疗费用,近万人次大病儿童得到了实实在在的救助。30块钱,可能也就是两杯奶茶的钱,但关键时刻,能救一条命。
回到王少龙的故事。他哥哥配型成功,但15万的手术费对王家来说,就是个天文数字。后来,在一些好心人和媒体的帮助下,他们凑到了一部分钱,勉强做了移植手术。但更多像他一样的孩子,未必有这么幸运。前两天,我在网上看到一条新闻:一个5岁的白血病患儿,因为家里实在拿不出钱,妈妈在病房里跪着哭,最后只能把孩子带回家。孩子临走前,还跟护士说“阿姨再见”,那眼神让人看了心碎。
其实,解决白血病困境,关键就两条路。一条是让更多人了解骨髓捐献,不再害怕,勇敢地加入中华骨髓库。你只要花上十几分钟,留下几毫升血样,就可能成为某个孩子活下去的希望。另一条是建立更完善的社会救助机制。像上海那样的互助基金,如果能推广到全国,那该多好。当然,这需要政府、社会、企业一起努力。咱们普通人能做的,就是多一分了解,多一分善意。也许你的一次转发,一次科普,就能让一个犹豫不决的人走进献血点,成为骨髓库中的一员。那根救命的稻草,可能就在你手里。
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